Man sieht es mir nicht an
Veröffentlicht am von Ottmar Miles-Paul
Bild: ZsL Gießen
Gießen (kobinet) "Man sieht es mir nicht an – medizinische Aspekte und soziale Auswirkungen von Epilepsien" lautet der titel einer Veranstaltung, des Beratungsteams des Zentrums selbstbestimmt Leben Gießen am 20. April um 19 Uhr in den Räumen der Arbeitsloseninitiative Gießen, Walltorstr. 17, in Gießen.
"Dieses Mal beschäftigen wir uns mit den Herausforderungen, denen Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind, in ihrem sozialen Umfeld alltäglich begegnen: Was passiert eigentlich bei einem epileptischen Anfall? Was und wieviel genau sollte ich anderen zu meiner Beeinträchtigung erklären? Wann ist es vielleicht besser, die Epilepsie zu verschweigen? Diese und weitere Aspekte zu einer nicht sichtbaren Behinderung, die häufig mit Vorurteilen und Stigmatisierung einhergeht, stehen im Mittelpunkt des Vortrags von Stefan Gerlinger. Er ist Diplompädagoge und Mitarbeiter der Epilepsieberatungsstelle des sozialpädiatrischen Zentrums an der UKGM in Gießen. Ferner wird Stefan Gerlinger hilfreiche Informationen zu gesetzlichen Nachteilsausgleichen - vor allem in Verbindung mit dem Schwerbehindertenausweis etc. – geben", heißt es in der Veranstaltungsankündigung.
Von lehmä
Liebe Frau Maubach,
aus meinem Bekanntenkreis kenne ich einige Beispiele, die vollkommen unzureichend behandelt wurden, d.h. Anfälle wurden durch die Medikamente geradezu verstärkt. Es ist wahrhaftig erschreckend! Kennen Sie das Buch von MonikaAly/Götz Aly/Morlind Tumler mit dem Titel „Kopfkorrektur. Oder der Zwang gesund zu sein“ aus dem Rotbuch Verlag.
Zitat aus dem Klappentext:
„Hat es Krämpfe?“ wird die Mutter am Telefon von dem Arzt gefragt, der ihr Kind mit antiepileptischen Medikamenten eingestellt hat. Das legt die Antwort „nein“ nahe, oder wenigstens „merklich weniger“. – Wie würde die Antwort ausfallen, wenn der Arzt fragen würde: „Wie geht es Ihrer Tochter insgesamt?“ Vielleicht würden wir ihm dann erzählen, dass sie fast nur noch schläft und wir die halbe Nacht geweint haben aus dem Gefühl heraus, dass es uns kaum noch gelingt, Kontakt zu unserem Kind zu bekommen.“
Ich habe großen Respekt vor Ihnen!
Grüße
Von Gisela Maubach
Die beste Hilfe gegen Epilepsie ist nach wie vor das Vermeiden von Anfällen, aber sogar diesbezüglich wird wirksame Hilfe in schwerwiegenden Fällen verweigert - wie man hier eindrucksvoll erkennen kann:
https://www.youtube.com/watch?v=9-aA0QkUl78
Von lehmä
@Frau Maubach
Sie sprechen viele Punkte an:
Zur Diskussion um die „Einkommens- und Vermögensunabhängigkeit“ des Bundesteilhabegesetzes verweise ich auf den Leserbrief von „mheidelberg“ vom 08.April 12.48 Uhr. Die Einkommens- und Vermögenunabhängigkeit des Teilhabegesetzes ist die Utopie des Jahrhunderts; weder realistisch noch durchdacht…Und sie würde ganze Systeme auf den Kopf stellen. Im Übrigen diskriminiert eine Einkommens- und Vermögensunabhängigkeit jeden, der nicht vollkommen mit den Maßstäben der Leistungsgesellschaft zu messen ist. Also eigentlich alle Behinderte, soweit sie nicht alle Bedingungen der Leistungsgesellschaft erfüllen.
Zum leidigen Spruch: mein Kind/ich ist/bin „nur“ körperbehindert, „geistig“ aber vollkommen in Ordnung, eine persönliche Anmerkung: Dies ist eine Vereinfachung aus der persönlichen Perspektive des/r Betroffenen, die so von der „Umwelt“ nicht wahrgenommen wird, man könnte sagen: ein unbeholfener Versuch sich abzugrenzen, um gegen Stigmatisierungen gewappnet zu sein. Ich will nicht mit der jüngsten Vergangenheit kommen, oder eben doch: Da war es vollkommen gleichgültig, ob jemand „nur“ Epilepsie oder vielleicht auch blind… oder einarmig war. Sie unterlagen alle dem gleichen Gesetz oder Verdikt. So ist es auch jetzt. Ohne Unterschied.
Grüße
Von Gisela Maubach
@ lehmä
Es ist allerdings erkennbar, dass insbesondere Menschen, denen man ihre (körperliche) Behinderung sehr deutlich ansieht, immer wieder betonen, dass sie keine geistige (!) Behinderung haben und auch nicht so behandelt werden möchten.
Der notwendige Denkprozess besteht meiner Meinung nach darin, dass es keine Wertigkeit unter den einzelnen Behinderungen geben dürfte, denn dann wäre es gar nicht nötig, sich von einer geistigen Behinderung zu distanzieren.
Dass wir hiervon sehr weit entfernt sind und die Schere zwischen "brauchbaren" und "unbrauchbaren" Menschen mit Behinderungen sogar immer weiter auseinander geht, erkennt man an den Themen, die auf den Tagesordnungen zum Bundesteilhabegesetz landen.
Während die Einkommens- und Vermögensunabhängigkeit das allein beherrschende Thema in allen Medien und auf allen Veranstaltungen ist, wird noch nicht mal ansatzweise darüber diskutiert, dass diejenigen Menschen, die behinderungsbedingt gar nicht in der Lage sind, ein Erwerbseinkommen zu erzielen, von Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ausgeschlossen sind, da "ihre" Eingliederungshilfe vorrangig an eine Einrichtung gebunden ist, in der die geistig schwerstbehinderten Menschen in großen Gruppen unter sich bleiben.
Die Stigmatisierungsunterschiede erkennt man also zunächst mal daran, wie viel Selbstbestimmungsrecht bei unterschiedlichen Behinderungen eingeräumt wird.
Solange eine geistige Behinderung als Vor-"urteil" beschreiben wird, von der man sich distanziert, dürfen wir uns auch nicht wundern, dass es niemanden zu stören scheint, dass die Einrichtungsgebundenheit der Leistungen für diesen Personenkreis kein Thema beim Bundesteilhabegesetz ist.
Von lehmä
@Frau Maubach
Ist es nicht leider die Wahrheit in unserer Gesellschaft, mit oder ohne UN-BRK, dass jede, aber auch wirklich jede Behinderung stigmatisiert wird?- Da müssen wir wohl noch einige Ärmel hochkrempeln oder – ich weiß nicht wie – Überzeugungsarbeit leisten, damit diese Vorurteile beseitigt werden.
Hilflose Grüße
Von Gisela Maubach
@ lehmä
Seit 28 Jahren bin ich mit dem Thema Epilepsie konfrontiert und habe schätzungsweise eine 4-stellige Anzahl an epileptischen Anfällen miterlebt.
Mir ging es in meinem Leserbrief allerdings um die Formulierung im vorliegenden Beitrag, dass diese Behinderung häufig mit "Vorurteilen und Stigmatisierung einhergeht".
Mich würde interessieren, um welche Vor-"Urteile" es sich dabei handelt und ob man sich von demjenigen Personenkreis distanzieren sollte, der diesem Vor-"Urteil" tatsächlich entspricht.
Von lehmä
@ Frau Maubach: „Man sieht es mir nicht an“
Epilepsie „Fallsucht“, gerade wenn sie nicht sichtbar „ins Auge fällt“, ist deshalb gefährlich, weil sie plötzlich, scheinbar aus dem Nichts den Betroffenen überfällt, ohne Rücksicht auf Ort, Situation, Umgebung. Auch außerhalb eines Status epilepticus kann es zu unerwarteten Todesfällen kommen. Näheres entnehme man der einschlägigen medizinischen Fachliteratur.
Von Gisela Maubach
Epilepsie ist also "eine nicht sichtbare Behinderung, die häufig mit Vorurteilen und Stigmatisierung einhergeht".
Mich würde interessieren, wie diese "Vorurteile" beschrieben werden.
Bei einem Vor-"Urteil" handelt es sich ja in aller Regel um etwas Negatives, von dem man sich distanzieren möchte.
Wird bei Menschen mit geistiger Behinderung, die vergleichsweise häufig unter Epilepsie leiden, das gemeinte "Vorurteil" bestätigt?
Haben die dann die negative Eigenschaft, von der sich diejenigen distanzieren möchten, die "nur" von Epilepsie betroffen sind?
Warum wird das Abgrenzen von geistiger Behinderung durch negativ besetzte Formulierungen betont? Dass ausgerechnet Menschen mit Behinderung sich durch die Formulierung "Vorurteil" von denjenigen Menschen mit Behinderung distanzieren, die diesem "Vorurteil" tatsächlich entsprechen, macht deutlich, wie weit wir noch vom Zweck der UN-BRK entfernt sind, in der von allen (!) Menschen mit Behinderungen die Rede ist, deren "Achtung der ihnen innewohnenden Würde zu fördern" ist.