Infos zum Beteiligungsprozess zum Teilhabegesetz

@ Frau Maubach:
Ebenso skandalös ist es (aus meiner Sicht), dass die Selbstvertrteter/innen der Selbsthilfe (ISL und Co.) nicht einmal einfordern (wo ISL doch nun am 'Fleischtopf' sitzt), dass die etablierten Verbände, wie die Lebenshilfe, im Hintergrund zu bleiben haben.
Es ist für mich ein Widerspruch, den ISL und Co. praktisch NICHT aus der Welt schaffen (wollen): Einerseits pochen Frau Arnade und Co. sicherlich zu Recht auf Selbstvertretung. ABER dann MÜSSEN Frau Arnade und Co. auch wenigstens so solidarisch sein und dasselbe für Menschen, die eine Vertretung an ihrer Statt brauchen, einzufordern. Arnade und Co. nehmen mit den LobbyistInnen, wie Lebenshilfe, anscheinend sehr gern vorlieb, wenn es in den (politischen) Kram der ISL und Co. passt.

@ nurhessen

Warum Scham und Offenbarung auf Seiten derjenigen, die in unserer ach so inklusiven Behindertenpolitik doch ausgeschlossen bleiben?
Schämen sollten sich diejenigen, die Ihnen genau dieses Gefühl vermitteln, sich wegen Offenbarung schämen zu müssen.

Und Ihr Leserbrief passt sogar wunderbar zum Thema "Beteiligungsprozess", denn wenn nur diejenigen als Selbstvertreter beteiligt werden, die auch dazu in der Lage sind, sich selbst zu vertreten, dann erkennt man auch, dass diejenigen, die behinderungsbedingt dazu nicht in der Lage sind, zum Spielball der Einrichtungsvertreter werden.

Ich empfinde es als Skandal, dass die Einrichtungsträger beim Beteiligungsprozess die Interessen derjenigen vertreten, die an ihre eigenen Einrichtungen gebunden sind.

Kann es nicht sogar sein, dass man uns das Gefühl von Scham bewusst zumutet, damit wir irgendwann freiwillig aufgeben und unsere Kinder ohne Lebensqualität irgendwo billig verwahrt werden?

Ich selbst habe momentan den Eindruck, dass man hofft, dass ich vor Erschöpfung irgendwann nicht mehr in der Lage bin, noch weiter zu kämpfen, so dass man dann sagen kann, dass die Mutter überfordert ist.
Seit Monaten bitte ich darum, dass mein Sohn in der Werkstatt tagsüber nicht schlafen soll. Aus Langeweile und mangels Beschäftigungsmöglichkeiten innerhalb des Raumes, in dem er sich mit anderen schwerstbehinderten Menschen aufhalten muss, nutzt er aber regelmäßig das dort vorhandene große Wasserbett oder den Liege-Schaukelstuhl aus Schaumstoff oder die Sofa-Ecke, um sich hinzulegen - und dann macht er dem Betreuungspersonal keine Arbeit, während er schläft.
Für ihn hat das zur Folge, dass er anschließend nachts erst weit nach Mitternacht einschläft und durch den unregelmäßigen Schlaf-/Wach-Rhythmus zunehmend epileptische Anfälle produziert werden, die seinen Zustand noch weiter verschlechtern.
Der Kostenträger LVR erklärt mir, dass er ausschließlich Leistungen an die Werkstatt zahlt und keine andere Betreuungsform finanzieren würde. Und die Werkstatt sagt, dass sie es personell nicht leisten könnte, meinen Sohn so umfangreich zu beschäftigen, dass er sich nicht hinlegt (warum hat dann überhaupt jede der fünf Schwerstbehinderten-Gruppen ein Wasserbett?).
Nach Monaten der Diskussion wird die Schlafdauer nun täglich dokumentiert - anstatt eben diesen Schlaf zu vermeiden.

In dieser Woche hat mein Sohn nur an zwei Tagen die Werkstatt besucht (Dienstag und Donnerstag), damit er zumindest an den anderen Tagen normal einschlafen kann.

Nachdem ich wiederholt erklärt habe, dass auch ich diese Schlaflosigkeit nicht lange verkraften kann und mein Sohn tagsüber beschäftigt werden soll (anstatt zu schlafen), hat sich an der Situation bis heute nichts geändert, so dass er auch heute wieder zu Hause ist, damit ich sicherstellen kann, dass er tagsüber wach bleibt und nachts schlafen kann.

Die Eingliederungshilfe des LVR fließt allerdings pro Kalendertag an die Werkstatt - unabhängig davon, ob mein Sohn dort anwesend ist oder nicht.

Muss ich mich jetzt dafür schämen, dass Kostenträger und die Werkstatt die Verschlechterung seiner Epilepsie in Kauf nehmen und sowohl ihm als auch mir schlaflose Nächte zumuten?

Wo ist die Einrichtungsgebundenheit dieser Eingliederungshilfe Thema beim Beteiligungsprozess ???

Insbesondere den Vertretern der Behindertenverbände ist hier für Ihr großes und kritisches Engagement zu danken. Wenn ich aber das Arbeitspapier zu Top 1 lese klingt mir das alles sehr nach: "Erst mal gucken, dann mal schauen". Ich hoffe wir werden hier nicht auf die Rolle bzw. das Vorhaben dann doch auf die lange Bank geschoben. Wir müssen wachsam sein.

Solidarische Grüße

Dr. Martin Theben