Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik
Veröffentlicht am von Franz Schmahl
Bild: Sozialministerium Ba-Wü
Stuttgart (kobinet) Die gemeinsame Ethikkommission der Länder Baden-Württemberg, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland, Sachsen und Thüringen zur Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) kann mit ihrer Arbeit beginnen, wurde heute aus Stuttgart bekannt. Die konstituierende Sitzung des Gremiums findet am kommenden Mittwoch (15. Juli) statt. Die Ethikkommission ist gemäß dem von den beteiligten Ländern geschlossenen Staatsvertrag bei der Landesärztekammer Baden-Württemberg angesiedelt. Gesundheitsministerin Katrin Altpeter dankte der Landesärztekammer Baden-Württemberg dafür, dass sie diese verantwortungsvolle Aufgabe übernommen hat. „Die Landesärztekammer ist auf Grund ihrer Fachkompetenz die geeignete und kompetente Stelle für die Ansiedlung der Ethikkommission.“
Die Kommission hat die Aufgabe, Anträge auf Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik zu bewerten. Nach dem Willen des Gesetzgebers ist eine solche Behandlung nur ausnahmsweise und nur unter strengen Voraussetzungen zuzulassen. Der Kommission gehören acht Mitglieder an: Vier medizinische Sachverständige aus den durch die PID berührten Fachrichtungen, jeweils ein Sachverständiger oder eine Sachverständige der Fachrichtungen Ethik und der Fachrichtung Recht. Dazu kommen eine Vertreterin oder ein Vertreter einer Organisation, die sich in einem der am Staatsvertrag beteiligten Länder maßgeblich für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten engagiert sowie eine Vertreterin oder ein Vertreter einer Organisation, die sich in einem der am Staatsvertrag beteiligten Länder maßgeblich für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe der Menschen mit Behinderungen engagiert.
Die Mitglieder und deren Vertreterinnen oder Vertreter wurden nach Beteiligung der jeweils zuständigen Landesärztekammern im Einvernehmen mit allen am Staatsvertrag beteiligten Ländern benannt und von der Landesärztekammer Baden-Württemberg für die Dauer von zunächst fünf Jahren berufen. Sie sind in ihrer Entscheidungsfindung unabhängig und nicht weisungsgebunden.
Die Bewertung der Zulässigkeit einer Präimplantationsdiagnostik wird neben medizinischen auch psychologische, soziale und ethische Aspekte zu berücksichtigen haben. Dr. Ulrich Clever, Präsident der Landesärztekammer Baden-Württemberg und selbst niedergelassener Gynäkologe, betonte: „Die PID wird ausschließlich zur Vermeidung von schweren Erbkrankheiten, Tot- oder Fehlgeburten zur Anwendung kommen. Es geht um Paare, die gegebenenfalls bereits Schlimmes erlebt haben und denen die Kommission einen Weg in einer belastenden Situation aufzeigen kann.“ Die Ärzteschaft wolle Paaren, für deren Nachkommen ein hohes Risiko einer familiär bekannten und schwerwiegenden genetischen Erkrankung besteht, die PID nur im Einzelfall und nach eingehender Prüfung des Für und Wider verantwortungsvoll ermöglichen.
Mit Blick auf die Konstituierung der PID-Ethikkommission berichtete Dr. Clever nicht ohne Stolz, dass es gelungen sei, die Kommission bei der Landesärztekammer Baden-Württemberg anzusiedeln. „Wir danken allen an der Einrichtung der länderübergreifenden Ethikkommission beteiligten Personen und Institutionen, insbesondere auch den Gesundheits- und Sozialministerinnen und -ministern sowie den Kammerpräsidenten der beteiligten Länder.“ Damit hob er nicht nur die sehr gute und konstruktive Zusammenarbeit mit dem baden-württembergischen Sozialministerium anerkennend hervor, sondern auch die offene und zielorientierte Kooperation mit den Ärztekammern in den Bundesländern, die sich zu der länderübergreifenden PID-Ethikkommission zusammengeschlossen haben.
Dr. Clever wies darauf hin, dass bundesweit nur fünf Ethikkommissionen eingerichtet werden. Die geringe Anzahl von Ethikkommissionen trage maßgeblich zu einer bundesweit einheitlichen Entscheidungspraxis bei und könne die Anrufung verschiedener Ethikkommissionen in derselben Angelegenheit verhindern.
Zwei PID-Zentren in Baden-Württemberg zugelassen
Die Prüfung von zwei dem Sozialministerium vorliegenden Anträgen auf Zulassung als PID-Zentrum sei nun abgeschlossen worden, teilte Ministerin Altpeter mit. Die Antragsteller erfüllten die Zulassungsvoraussetzungen und die entsprechenden Bescheide würden in den nächsten Tagen zugestellt. Eines der Zentren sei in Heidelberg, das andere in Freiburg angesiedelt. Nähere Auskünfte zu den zugelassenen Zentren erteilt die PID-Ethikkommission bei der Landesärztekammer.
Nach den Worten von Ministerin Altpeter werden an die Zulassung von Einrichtungen, in denen eine Präimplantationsdiagnostik durchgeführt werden soll, hohe Anforderungen gestellt. Damit solle sichergestellt werden, dass die Präimplantationsdiagnostik nur in besonders qualifizierten Einrichtungen und durch qualifiziertes Personal durchgeführt wird. Zur Sicherung und Überprüfung der Qualität werde die Zulassung zunächst auf fünf Jahre befristet. Die Zentren müssten zudem gewährleisten, dass eine umfassende Aufklärung und Beratung der betroffenen Frauen durch qualifiziertes Personal erfolgt.
Die PID-Zentren seien zudem verpflichtet, der beim Paul-Ehrlich-Institut angesiedelten Zentralstelle in anonymisierter Form Informationen zu übermitteln, in denen die im Rahmen der Präimplantationsdiagnostik durchgeführten Maßnahmen dokumentiert werden.
Von Scherfo
Die Gattung Mensch: sie scheint in jeder Krankheit vor, sie will sich nicht verpassen. Jeder ist auf Einzelkrankheit angelegt, damit Menschengattung draus wird. Aber die Ärzte verstärken die Einzelkrankheit, damit Geld draus wird. Eine Menschen gemäße Welt für alle, das geht nur über Krankheit. Nur wenn jedes Kind, sei es verkrüppelt, "abnorm", "debil" oder sonstwas, als Wunschkind der Gattung Mensch willkommen ist, nur wenn niemand mehr, ob jung oder alt, wegen Krankheit abgeschoben oder aus der "Gemeinschaft" ausgeschlossen wird, nur dann kann von Gattung Mensch die Rede sein. Wird in einer Gesellschaft auch nur ein einziger, eine einzige der Krankheit wegen ausgesondert, so ist dies eine Ausschluß- und Ausschußgesellschaft, also gar keine. Selektion, von Auschwitz bis Genlabor, von Intensivstation bis Altersheim. Humanismus? Wie "der Mensch" zu sein hat, was "human" ist, diese Norm legt der Arzt fest. Auch Dr.med. Mengele hat reinsten Humanismus praktiziert, und zwar im KZ durch Beseitigung der Kranken, Verkrüppelten, Alten, um sie von ihrem "menschenunwürdigen Dasein zu erlösen", im Namen der Menschlichkeit, des Mitleids und der Barmherzigkeit. Aktion Gnadentod. Das Selektieren und Töten von Patienten war keine Sache der Nazis, sondern Ärztesache, und bei weitem nicht bloß die einiger "schwarzer Schafe" oder einer Handvoll Eliteärzte, sondern es war Sache der Ärzteschaft insgesamt.
Quelle: http://spkpfh.de/Flugblatt_zum_Kirchentag_2001.htm
Von Carsten
Hallo Lesebrille,
"Ich möchte sie dagegen um ihrer selbst willen am Leben sehen. Einfach weil sie Menschen sind und ein Lebensrecht haben."
Das ist für mich die Grundlage die ich von jedem Menschen in einer an Menschenrechten und Humanismuß ausgerichteten Gesellschaft erwarte. Also die Ethische Grund Norm nach der wir uns geinigt haben miteinander zu Leben.
Ich habe hier nicht am anfang grundlos einen Schimpfsmiley gefordert. Mich macht dieses Thema schon seid Jahren so sauer das ich mich zerreissen möchte, um noch mehr zu tun das hier einhalt geboten wird.
Von Lesebrille
@Carsten:
Selbst wenn Ihre Formel stimmen sollte - ich kann sie weder bestätigen, noch widerlegen - ist für mich die Relevanz innerhalb des menschlichen Genpools nicht der erste Aspekt. Denn folge ich Ihrer Gedankenkette, dann möchten Sie, dass Menschen mit Trisomie 21 am Leben bleiben, damit sie sich reproduzieren, da in ihrer Ahnenreihe, so Ihre These automatisch wieder Hochbegabte/Genies geboren werden.
Ich möchte sie dagegen um ihrer selbst willen am Leben sehen. Einfach weil sie Menschen sind und ein Lebensrecht haben.
Von Carsten
Hallo Lesebrille,
die Frage wieviele Einsteins wir Abtreiben lässt sich ganz einfach beantworten mit einem Wort:
Alle
Nun zur erklärung, mit 9 Jahren habe ich einen Film über ein Hochbegabtes Mädchen gesehen, die mit 11 Jahren die Universität besuchte, die Mutter wurde im Film als Dumm dargestellt. Dies stand im widerstreit mit dem was ich bis dahin gelernt hatte. Starke Menschen haben Starke und gesunde Kinder. Unterschichten Menschen haben eben Dumme Unterschichten Kinder. Also bin ich in die Bibliothek und habe angefangen nach zufragen. Dieses Mädchen und seine Mutter hat es tatsächlich gegeben. Die Mutter hatte das Down Syndrom und wurde nach der Geburt Ihrer Tochter Zwangssterelisiert. Die Tochter wurde zur Cheff Mathematikerin der NASA.
Für mich war das eine Mathematische Anomalie, für die es eine Formel geben musste, da es sie noch nicht gab, musste ich mir also eine selber Schreiben. Gedacht gemacht. Ich habe in 3 Jahren 6000 Plus Persönlichkeiten mir aus dem 20ten Jarhundert rausgesucht. Anschließend Ihre Ahnenreihen erforscht. nach 4 Jahren hatte ich 5188 Plus Persönlichkeiten die in Ihrer Direkten Ahnenlienie Trisomie 21 hatten. Die anderen 812 Persönlichkeiten liesen sich nicht ermittel (Waisenkinder/Adoptiert/Flüchtlingskinder/Lebensbaumkinder etc.)
Also bin ich zu einem Vortrag für über Evolution und Genetik gegangen mit Damal 15 Jahren und habe meine ergebnisse nach der Vorlesung dem Professor vorgelegt. "Das sei nett aber völlig Unwissenschaftlich und widerspreche auch der Lehrmeinung". In den Kommenden 3 Jahren habe ich meine Unterlagen an weitere Professoren geschickt. Das erstaunlichste Antwortschreiben kam von einem Nobelpreisträger, der alle Rechtschreib und Gramatik Fehler Aufgelistet hatte und mir somit verkündete ich sein Geistik nicht in der Lage Wissenschaftliche zusammenhänge zu erkennen.
Also verschwand meine Arbeit und meine Formel im Keller. Die Formel aber hatte ein neues Problem offengelegt. Warum tauchten in diesen Ahnenreihen mehr schwache Bevölkerungsteile auf als Starke.
Gelernt hatte ich die Evolution begünstig den Starken und überlegenen er wird sich häufiger Reproduzieren.
Wir kenne diese Regel ja aus der Natur, der Stärkste Löwe hat die meisten Weibchen und auch Nachkommen.
Nur seit über 5000 Jahren ist der Mensch anders als Mobile Löwenrudel, er ist Stationär. Er beginnt sein Teritorium zu Verteidigen, und neues zu erschließen. Hierfür weden nur die Besten der Besten benötigt, eben die Stärksten. Überwiegend Sterben sie bevor sie sich Reproduzieren können. Die Evolution benötigt als einen Speicher der Sichere Reproduktion ermöglicht. Diese bieten sich nur in den Schwachen, Lahmen, Krüppel oder Neudeutsch Behinderten. Denn diese sind zu Schwach um zu Kämpfen aber stark genug sich zu Reproduzieren. Bei vielen dieser heute als Gendefekt diagnostizierten wichtigen Bausteine der Evolution und der Existens und des Vortbestandes der Menschlichen Gesellschaft hat sich überdurchschnittlichstes Sozialverhalten rauskristalisiert. Besonders in Form der Trisomi 21 Erbgut Träger/innen. Hier erklärt sich auch über die Evolution warum es für diese wichtig ist mehr Männer zu haben als Frauen. Im Krieg sterben ja Männer nicht Frauen.
Wir verfügen heute über das nötige Wissen, die nötigen Forschungsinstrumente, ausreichend Forscher um hier tätig zu werden uns vor den Folgen die durch PID Induzierte Abtreibungen entsehen werden zu schützen als Gesamte Menschheit. Aber wir ziehe es nicht einmal in betracht Gesamt Menschlich zu Denken, die Ethik des Einzelfalles heute ist unsere Betrachtung, nicht die Spätfolgen.
Traurig machen mich solche leistungen, die noch als Hochwertige Wissenschaft verkauft werden.
Von Lesebrille
@nurhessen: Sie haben Recht. Es ist zynisch "Retterkinder" zu schaffen.
Seit der ersten Organtransplantation hat man entdeckt, dass Menschen als Ersatzteillager verwertbar sind. Diese Verwertbarkeit liegt normalerweise am Ende eines Lebens. Dass dabei die Diskussion: "Tot, töter, am tötesten, oder doch am leben?" in Endlosschleife selten ehrlich, geschweige denn ethisch korrekt geführt wird, ist eine Folge davon. Und so wird der Mensch gezwungen, sich zu Lebzeiten zu entscheiden, ob er spenden will oder nicht, weil er im Zweifelsfall sonst trotzdem "entkernt" werden kann.
Hier gehen die ForscherInnen einen Schritt weiter (genaugenommen einfach nur logisch) und wollen das Gleiche für den Beginn des Lebens bzw. schon vorgeburtlich festlegen. Und ja, das halte auch ich für zynisch.
Ebenso zynisch finde ich, dass Art. 2 GG zwar das Recht auf Unversehrtheit des Körpers festlegt, allerdings zulässt, dass ein Gesetz dies aushebeln kann. Und ich bin mir natürlich sicher, dass es dieses Gesetz, das die Schaffung eines "Retterkindes" zulässt - und damit dessen Verwertbarkeit - längst gibt. Sonst würden sich die ForscherInnen, sowie die Ethikkommissionen im rechtsfreien Raum bewegen.
Und ich weiss nicht, was mich mehr anekelt!
Von Lesebrille
@Carsten: Spannende Reise.
Ja, das Problem von PID und PND, sowie dem Pränatest ist dummerweise auch immer eine Diskussion darüber, wann menschliches Leben beginnt!
Sowohl vom christlichen Glauben her, als auch von der Logik, sind für mich Ei bzw. Fötus eine Vorstufe des Menschen, die in ein menschliches Leben mündet. Das Ei oder den Fötus zu vernichten, heisst dementsprechend auch menschliches Leben zu verhindern.
Ob und wieviele "Einsteins" dadurch getötet werden, weiss ich natürlich nicht. Aber ich weiss, dass ich irrelevant, ob es sich um einen bereits geborenen Mensch handelt, oder um einen Fötus im Bauch, ich dagegen bin, dass dieser schon rein deshalb aussortiert wird, weil er behindert ist.
Damit sind, weit gefasst, auch die Probleme Frau Maubachs gemeint. Und diesen Gedanken zu Ende gedacht heisst das: es kann nicht im Widerstand gegen das Töten bzw. Verhindern enden, sondern muss vielmehr darüber hinaus Lösungswege für Eltern bzw. werdende Eltern aufzeigen, dass und wie sie mit einem kranken und/oder behinderten Kind leben können.
Dazu gehören langfristig monetäre wie personelle Unterstützung, da ein krankes und/oder behindertes Kind zu bekommen eben nicht heissen sollte, auf eine eigene Lebenserfüllung verzichten zu müssen und lebenslang monetär und eben auch durch Anwesenheit und Pflege allein für die Tochter, den Sohn da zu sein. Von der Folge für Geschwisterkinder und Ehe fange ich erst gar nicht an, das Thema ist zwar extrem wichtig, sprengt aber den Rahmen.
Doch genau darum geht es m. E.: es ist einfach kostengünstiger, eine solche Untersuchung zu machen und das Menschlein frühzeitig zu entsorgen, als eine Inklusion schon hier anzudenken und umzusetzen. Und noch einmal: ich glaube nicht an die grosse Empathiegeschichte. Sonst gäbe es keine Kinder, die in D. unter dem Existenzminimum leben, Flüchtlingskinder ohne psychologische Hilfe und Schulunterricht und kranke/behinderte (Flüchtlings-) Kinder ohne notwendige Hilfsmittel und (medizinische wie) personelle Unterstützung.
Und so lange man sich dahinter verstecken kann, dass die Definition "Mensch" erst ab Geburt beginnt, kann man die Kontinuität der - meine Wortwahl ist Absicht - "Ausmerzung von Balastexistenzen" gut verdrängen.
Von nurhessen
@ Lesebrille
Natürlich führt mein Ansatz ins Nichts; ist mir klar: Es führt auch ins Nichts anzuführen, dass In-Vitro- Fertilisationen, die die Voraussetzung für die erst PID bieten, für sich bereits ein hohes Risiko für Behinderungen bieten. Wie stehts denn mit dem perversen Gedankengang über PID, quasi ein „Reservelager“ für behinderte Geschwister zu bieten?- Das Ganze ist sehr abstrus, gefährlich und entspringt einem Denken, dass wir omnipotent über Leben-Machen und Tod sein könnten. Mit der PID haben sich Forscher und andere ein Alibi geschaffen, NICHTS für die bestehenden Verhältnisse für Menschen mit Behinderungen, eben Umsetzung praktischer Lebenshilfe (im Wortsinn) zu tun. So sehe ich das. Es ist möglicherweise immer einfacher, in höheren Gefilden zu schweben als auf der Erde zu bleiben und für das Hier und Jetzt etwas zu tun. Und natürlich geht es bei der PID um Selektion und Abtreibung; was denn sonst? Und natürlich um den Ehrgeiz für ForscherInnen und zukünftige Nobelpreise.
Von Carsten
Also lieber Leser,
wir machen jetzt einmal eine Reise. Du bist ab jetzt ein Fleisiger Gott ich ein Fauler. Wir sind verantwortlich für Birkenfalter du auf deiner Erde ich auf meiner. Leider gibt es Behinderte Brikenfalter diese sind Schwarz, sterben ständig einen grausamen frühen Tod weil sie Gefressen werden. Du entscheidest dich Schwarze Birkenfalter nach dem du die Larven getestet hast abzutreiben, Es sind ja nur Larven keine Falter. Nun ich entscheide gar nichts. Ich bin ja Faul. Nun Ist die Evolution nett zu den Birken sie Verleiht Ihnen einen Schwarzen Stamm, die Birken leben daurch Länger.
Jetzt aber die Frage wessen Birkenfalter werden überleben, Deine leider nicht sie haben Ihr Gen Behinderte Schwarze Falter zu Reproduzieren eingebüßt. Meine Überleben die Weisen sind nun die Behinderten und die Schwarzen die Norm.
Das ist eine Ethik Diskussion. Wenn wir einzelne Genetisch bedingte Besonderheiten aus dem Genpool der Menschheit entfernen, ist sicher das die Menschheit Irgendwann Ausstirbt.
Dies lässt sich nicht nur mit diesem kleinen Beispiel erklären sondern eben auch Wissenschaftlich belegen.
Nehmen wir einmal das Beispiel Duchenne, dies bedeutet das die in einer Biologischen umgebung in der aufgrund der gegebenheiten es notwendig wäre eine niedrige Population an Mänlichen Nachkommen zu haben die sich Reproduzieren können. Diese Genetische Besonderheit aus sicht der Evolution die größten Chancen bietet das der Mensch als gesamtheit weiter Existiert. Der 2. Punkt bei Duchene ist das im Lehrbuch steht, diese Krankheit ist nicht heilbar. Dies ist eine Lüge. 2010 würde mit einer DNA Therapie eine Heilung erreicht. Diese wurde aber aufgrund des sehr empfindsamen Abwehrsystems vom Körpereigenen Imunsystem aufgefressen.
Das heist es bedarf nur noch eines zusätzlichen Schrittes eben das Imunsystem dazu zu bringen keine Autoimun Reaktion durchzuführen. Also ab ins Labor, nicht in den Kreissaal zur Abtreibung.
Von Lesebrille
@Arnd Hellinger: "... ich glaube nicht, dass Forschende behinderten Menschen das Lebensrecht [absprechen wollen].
Dieses Argument zu belegen dürfte schwierig sein. Aber hier ist es ja noch etwas komplizierter (ich fantasiere mal): Ich arbeite für die Forschung und kämpfe dort gegen Krankheiten. Ein Ei ist für mich noch kein Mensch, ergo spreche ich natürlich einem behinderten Menschen kein Lebensrecht ab. Und - schwupps! - sind wir in einer ganz anderen Diskussionebene gelandet.
@nurhessen: Bis zu einem gewissen Grad haben Sie natürlich recht, auch wenn Ihre Argumentation leider ins Nichts führt. So schrecklich das klingen mag, Fehler können gemacht werden und sind nicht immer grobes Fehlverhalten von ÄrztInnen zuzuordnen.
Aber in diesem Artikel hier geht es um das Thema Ethikkommission zur PID. Also um die Diagnostik vor der Geburt und die Abgrenzung vom Thema "zum Wohle von Eltern und Kind" zum Absprechen von Lebensrecht für kranke und/oder behinderte Kinder.
Während ich eine Ultraschalluntersuchung noch nachvollziehen kann, weil da eine Frau erfährt, ob ihr Kind lebt oder nicht, sehe ich bei einigen Tests eine deutliche Verschiebung hin zur Selektion.
Besonders stütze ich mich dabei auf die Statistik zur "Schwangerschaftsunterbrechung" (Hübsches Wort! Und wann geht sie dann weiter?) bei der Diagnose Trisomie 21, die eine deutliche Sprache spricht, sowie auf die Bereitschaft, den Pränatest generell als Kassenleistung in die Schwangerschaftsvorsorge einzureihen.
Von nurhessen
Mal ganz bewusst zynisch: Um das Risiko von „so etwas müsste es heutzutage nicht…“ zu minimieren oder zu reduzieren, müssten viele der geburtshilflich tätigen Gynäkologen, in der Nachsorge tätigen Pädiater u.a. selbst „außer Gefecht“ gesetzt werden, denn die meisten und schwerwiegendsten „Behinderungen“ entstehen durch Unfähigkeit, falsches Handeln, menschliches Versagen, Ignoranz der Ärzte unter und um die Geburt eines während der Schwangerschaft vollkommen „gesunden“ Kindes.
Von Gerti
@ A. Hellinger:
Wenn Sie nun die Forschenden fragten, ob die ihre Tests für oder gegen Behinderte entwickeln? Die Antwort, die Ihnen gegeben wird, ja, spannend und interessant zu wissen.
Die Krankenkassen sind doch mit am meisten erpicht, Geld am Menschen zu *sparen* und für Spielerei der Krankenkassen einzusetzen. Derlei gibt es viele.
Von Arnd Hellinger
@Gerti:
Nach Ihrer Argumentation dürfte es aber auch keinerlei Ultraschall- oder sonstige heute allgemein anerkannte Vorsorgeuntersuchung während einer Schwangerschaft geben. Zudem haben Mutter und Kind neben dem Recht auf Privatsphäre auch eines auf wahrheitsgemäße Information über ihre gesundheitliche Situation. Das Thema ist also nicht trivial... :-(
Die eigentliche Frage ist doch: Wie nutzen Schwangere und deren Umfeld durch PND/PID gewonnene Informationen? Problematisch ist doch eher, dass in Schwangerschaftsberatungen etc. weniger auf durchaus gegebene Hilfeangebote für "behinderte" Kinder und deren Familien hingewiesen wird, sondern allzu oft in Richtung Selektion (oft sogar durch Spätabtreibung) beraten. Das Sich-Abwenden vieler Bekannter von betroffenen Eltern, weil man ja "so ein Kind" heute nicht mehr haben müsse, tut da ein Übriges. Hier muss angesetzt werden!
Und nein, ich glaube nicht, dass Forschende die diversen Tests mit dem Ziel entwickeln, behinderten Menschen das Lebensrecht abzusprechen. Das wollen eher jene, die diese Diagnostiken in den Dienst von Krankenversicherungen etc. stellen...
Von Gerti
@ A. Hellinger:
"... Nun gibt es aber Behinderungsformen, wie Duchenne oder Trisomie21, die durch PND/PID sicher nachgewiesen werden können - und auch sicher auftreten. Die führen im Laufe des Lebens außerdem zu spezifischen Beeinträchtigungen, die auch durch noch so gute Barrierefreiheit, Assistenz und/oder Teilhabeleistungen irgendwann nicht mehr kompensiert werden können, wenn man nicht schon im frühesten Kindesalter damit beginnt. Dazu KANN PND/PID, richtig eingesetzt, durchaus hilfreich sein... ..."
Ich verstehe nicht, was Sie mit dieser Aussage meinen.
Ich finde es schöner, Kind und Mutter während der Schwangerschaft in Ruhe zu lassen. So werden beide einem gesellschaftlichen Druck eben nicht ausgesetzt.
Ja, und auch ein Kind, was im Bauch der Mutter heranwächst, hat einen (gesetzlichen) Anspruch auf Privatsphäre.
M.M.n. kann vor der Geburt noch so viel über das Kind in Erfahrung gebracht werden, tatsächlich feststellen, was das Kind benötigt, wird 'man' wohl erst ab dem Zeitpunkt, da das Kind geboren ist.
Von Lesebrille
Und bevor ich's vergesse: die existenten "Kinder" ringen auch nicht gerade selten um jeden "Sie wissen schon"...!
Und noch 'ne Frage: @Arnd Hellinger: wie helfen die beiden Ps denn bei Duchenne/Trisomie 21? Das habe ich nicht verstanden.
Von Lesebrille
@Arnd Hellinger: Ich glaube, Sie verstehen meinen Post falsch. Heiliger Bimbam, ich meine doch nicht, dass ich keine Empathie mit den Eltern habe, sondern dass ich hinter PID und PND keine Empathie für die Eltern vermute, sondern klares monetäres Kalkül.
Wenn nämlich die Empathie für die Eltern so gross wäre, dann würden nicht die längst existenten Eltern behinderter Kinder mit ihren Problemen derart alleine gelassen. Das sind ja nicht nur die Eltern schwerst(mehrfach)behinderter Kinder, die um Hilfe ringen. Aber i. d. R. sind sie es, die oft bis an ihr Lebensende die Pflege übernehmen.
Seit Generationen wurden die Eltern und Elternteile (häufig die Mütter) allein gelassen, nicht selten scheitern Ehen daran. Und selbst heute, wo es genügend sinnvolle Hilfsmittel wie Hilfen gäbe, muss um jeden Sch... gerungen werden. Da darf ich mir dann doch die Frage stellen, warum ausgerechnet die Selektion so hübsch unterfüttert und (monetär) gefördert wird.
PID, PND und Pränatest sind, davon bin (nicht nur) ich überzeugt, primär Hilfsmittel zur Selektion.
Dass ich darüber hinaus eine gescheite Beratung etc. für werdende Eltern erwarte, habe ich schon beim Thema Pränatest deutlich gemacht.
Von Arnd Hellinger
@Carsten:
@Lesebrille:
Wenn die Welt doch nur immer so einfach wäre, wie wir sie gerne hätten...
Natürlich bin auch ich für das uneingeschränkte Lebensrecht (nicht nur) behinderter Kinder und Erwachsener und lehne daher jede prä- oder postnatale Selektion grundsätzlich ab - keine Frage.
Nun gibt es aber Behinderungsformen, wie Duchenne oder Trisomie21, die durch PND/PID sicher nachgewiesen werden können - und auch sicher auftreten. Die führen im Laufe des Lebens außerdem zu spezifischen Beeinträchtigungen, die auch durch noch so gute Barrierefreiheit, Assistenz und/oder Teilhabeleistungen irgendwann nicht mehr kompensiert werden können, wenn man nicht schon im frühesten Kindesalter damit beginnt. Dazu KANN PND/PID, richtig eingesetzt, durchaus hilfreich sein...
Hinzu kommt das von Frau Maubach zu Recht angesprochene Problem: Der Wunsch vieler, gottlob nicht aller, werdenden Eltern, von Behinderung bedrohte Kinder NICHT austragen zu müssen, kommt ja auch nicht aus deren Boshaftigkeit oder fehlender Elternliebe, sondern fußt auf der Angst vor nicht nur finanzieller Überforderung, Ausgrenzung sowie sozialem Abstieg. Das sind - kann man auch den hiesigen Artikeln und Lesendenbriefen immer wieder entnehmen - leider nicht vollkommen aus der Luft gegriffene Ängste.
Wenn wir also - zu Recht - die Selektion behinderten Lebens bekämpfen, dürfen wir nicht die Eltern stigmatisieren, die diese in Erwägung ziehen und ggf. anwenden. sondern müssen uns für gesamtgesellschaftliche Rahmenbedingungen engagieren, unter denen sie für solches Handeln erst gar keinen Anlass (mehr) sehen...
Ich hoffe, mein Ansatz ist jetzt klarer geworden.
Von Carsten
"Diejenige Handlung bzw. Handlungsregel (Norm) ist im sittlichen bzw. moralischen Sinne gut bzw. richtig, deren Folgen für das Wohlergehen aller von der Handlung Betroffenen optimal sind."
Ethik des Uti. ja das ist ein Grund. Ein anderer wesentlich schwerwiegender ist, die Wirtschaftliche Relevanz, selbige Minderleister zu vermeiden sucht, Dies ist heute Teil der Medizinischen Ethik.
Von Lesebrille
@Gisela Maubach: eben. Und genau deshalb zweifle ich auch an der grossartigen Empathie gegenüber werdenden Eltern und vermute den wahren Grund für PID & Co. im reinen Utilitarismus!
Von Carsten
@Andre,
injedem fall:
"Kann das - ja, ich frage tatsächlich so naiv - nicht auch proforma schon gemacht werden, wenn klar ist, dass die Eltern eine Gendisposition mitbringen?"
Ich bin dafür jeden Menschen der die Dispusition mit bringt zu Sterben von vornherein zu vermeiden.
Oder um bei Ihrer Radtour zu Bleiben, die Sicherste Radtour ist auf dem Hometrainer und auch da können sie sich noch Verletzen:
Mei oh mei welch Elitäres ich weis alles Denken. Wenn die Menschen es denn wenigstens Täten.
Von Gisela Maubach
Zitat Arnd Hellinger:
". . . im Rahmen der Schwangerschaftsberatung . . .: . . . den werdenden Eltern passgenaue Hilfs- und Assistenzangebote zu schnüren und ggf. bereits Therapien zu planen, die dann peri- sowie postnatal sofort umgesetzt werden könnten."
Lieber Herr Hellinger,
hier liegt der Schwerpunkt wohl auf dem Konjunktiv "könnten".
Von "passgenauen Hilfs- und Assistenzangeboten" träume ich seit 28 Jahren (obwohl ständig dafür kämpfend) und kann als Ergebnis feststellen:
Je schwerer (geistig) behindert - desto weniger passgenau und desto mehr von der Behindertenpolitik (der Lebenden) ausgeschlossen . . .
Von Lesebrille
Korrektur: es muss "pro forma" heissen.
Von Lesebrille
@Arnd Hellinger:
In der Theorie haben Sie selbstverständlich recht. Nur in der Praxis gelten in der Regel zwei Dinge: entweder die Aussortierung des "gendefekten" Eies oder die Suche nach einem "Retterkind" für ein schon existentes Kind mit "Gendefekt" (mehr ein pragmatischer denn hübscher Gedanke...).
Und: warum muss erst "sortiert" werden, um den Eltern eine, wie Sie sagen, "passgenaue" Hilfe anzubieten? Kann das - ja, ich frage tatsächlich so naiv - nicht auch proforma schon gemacht werden, wenn klar ist, dass die Eltern eine Gendisposition mitbringen?
Um es mit einem ähnlich hübschen Beispiel zu sagen: wenn ich eine Radtour mache, nehme ich doch auch Flickzeug mit, egal, ob es notwendig wird, oder nicht.
Von Carsten
Hallo Arnd,
bitte nicht böse sein das ich dich gerade ausgeschimpft habe. Aber wenn Mittelalterliche Steinzeitmedizin durch eine Ehtik Kommision als Regel Medezin verankert werden soll in der Gessellschaft sehe ich immer Rot.
Nun worum geht es,
wir haben Das Chromosom, Selbiges besteht aus DNA, diese Bilden in Summen Gruppen die Gene, die DNA besteht aus Molekühlen, selbige führen uns zur Molekular Genetik.
Nun kann aber ein und daselbe gehn Molekulargenetisch verschieden sein. Dies kann den Ausschlag geben ob es überhaupt zu einer genetisch bedingten Erbkrankheit führt.
Also einfach gesagt nur weil du ein Chromosom zuviel hast bist du nicht gleich Down Patient, aber um Down Patient zu werden musst du ein Chromosom zuviel haben. So sieht es auch bei den unteren ebenen aus als Genen und DNA.
Diese Test sagen nichts aus, auch wenn der Eindruck so erscheint außer zum beispiel das du ein Chromosom zuviel hast. Das aber haben genausoviele nicht Down Menschen wie eben Menschen mit Down.
Dazu kommt das die DNA nicht unwandelbar ist, sie kann sich im Laufe des Lebens, oder durch Externe Einflüße verändern. Zum Beispiel Strahlung. Das heist bezogen auf Epelepsie, wenn wir irgendwann mal in der lage sind ein Molekühl dazu zu bringen innerhalb einer Base der DNA, das auch Schwerstbehinderte Epileptiker nie mehr einen Anfall haben müßten.
Unser Körper leistet diese Arbeit jeden Tag, Wir werden es Lernen, aber nicht in dem wir den Genpool der Gesellschaft ausmerzen, sondern ihn zum Wissenserwerb nutzen.
Was sollen wir den Lernen wenn alle die gleichen DNA Molekühle haben? Nichts ausser das sie gleich sind.
Von Carsten
@Arnd,
Hallo, ich möchte daraufhinweisen das ob ein Kind Behindert zur Welt kommt oder nicht, nicht am Gen oder am Chromosom liegt, sondern an der gesmtheit der Molekulargenetischen Struktur, diese Ausbildung ist erst mit dem 3. Lebensjahr abgeschloßen. nicht mit der zeugung.
Grummel wo ist der Schimpf Smiley hier?
Warum wird das nie Diskutiert?
Von Arnd Hellinger
Ich wiederhole mich gerne: Die Frage, ob man PID/PND für gut oder schlecht halten kann/soll/muss, hängt meiner Ansicht nach davon ab, was das einsprechende medizinisch-sozialarbeiterische Personal im Rahmen der Schwangerschaftsberatung aus der jeweiligen Diagnose macht: Man kann sie nämlich auch nutzen, den werdenden Eltern passgenaue Hilfs- und Assistenzangebote zu schnüren und ggf. bereits Therapien zu planen, die dann peri- sowie postnatal sofort umgesetzt werden könnten. Das nähme Schwangeren und deren Familien ihre Ängste vor einem Leben mit "behinderten" Kindern.
Es ist hier wie mit der Technologie des Dieselmotors: Die kann man in Panzern nutzen, um Leben zu vernichten, oder für die unterbrechungsfreie Energieversorgung von Krankenhäusern, um Leben zu retten oder zu bewahren...
Von Gerti
Es kommt auf den gesellschaftlichen Konsens an:
Wenn blonde Haare gesellschaftlich geächtet werden, wird wohl jeder, der blonde Haare trägt, als erbkrank bezeichnet und vorgeburtlich abgetrieben werden.
Von Carsten
Hallo Lesebrille,
es geht beim Thema PID nocht nicht mal um Erbkrankheiten.
PID bedeutet einen Schwerwiegenden eingriff in die Gesamt Erbsubstanz aller Menschen. Dies nennt sich Schmetterlingseffekt. Wenn wir als Menschen eine Erbgut selektion vornehmen, kann das im Einzellfall vielleicht für die Eltern Positiv sein, aber verherend für die Existenz der gesamten Menschheit. Wenn der Urgroßvater von Einstein wegen PID nicht geboren woren wäre. Nun Vielleicht hätten wir keine Atombombe, aber noch sicherer hätte her Turing nicht an seiner Maschine getüftelt und wir hätten noch immer keine Computer und würden noch immer nicht miteinander reden wir Zwei.
Ich hatte damals als dies im Parlament anstand 3 Monate nur Nudeln mit Ketchup gegessen um sovielen Abgeordneten wie möglich meine 180 Seitige Liste mit Wissenschaftlichen Fragen zur PID zu senden zu können. Alle diese Fragen hätten Erforscht und beantwortet werden können. Aber ich denke manchmal die Menschheit will nicht noch mehr Lernen.
Achja alle die zurückgesendet wurden waren ungelesen. 2 Sind nicht zurückgekommen.
Von Lesebrille
Ich glaube, es gibt keinen Menschen, der einer Frau bzw. einem Paar, eine Fehl- oder Totgeburt wünscht. Darin dürften sich alle einig sein.
Gar nicht einig sollten wir aber mit der Begrifflichkeit "schwere Erbkrankheit" sein. Was ist eine "schwere Erbkrankheit"? Und warum haben Menschen mit einer "schweren Erbkrankheit" kein Lebensrecht?
Was ist die Grundlage dafür, dass wir ihnen dieses Recht absprechen, das wir uns für uns selbst niemals absprechen lassen würden?
Und was unterscheidet denn das Gedankengut hier vom Grundgedanken, der zum "Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses" von 1933 führte? Dass die Selektion früher ansetzt?
Von Carsten
„Die Landesärztekammer ist auf Grund ihrer Fachkompetenz die geeignete und kompetente Stelle für die Ansiedlung der Ethikkommission.“
Ich will sofort einen Thobenden wütenden Smiley hier haben.
Ärtze haben bitte welche Ausbildung? War das nicht Medizin? Was macht sie dann bitte zu Rthik Experten? Das sind Ehtische Laien, ohne auch nur eine Ausbildung zur Ehtik. Wie sollen sie erkennen können was sie nicht Wissen.
Ein trauerspiel in diesem Lande mit seiner Arbeitsteiligen Denkstruktur.
Ich bin Sauer heute ist ein Grauer tag.