Medizinisch unterversorgt
Veröffentlicht am von Franz Schmahl
Bild: E. Feddersen
Berlin (kobinet) Medizinisch unterversorgt sind Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung. Das Berlin-Brandenburger Epilepsie-Forum hat zur Diskussion am 27. Februar eingeladen. Mit der Veranstaltung „Wenn Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung krank werden" informieren die Tagesförderstätte Harbigstraße und der Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg e.V. über die geplanten Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger und schwerer Mehrfachbehinderung.
In einer Pressemitteilung der Lebenshilfe Berlin wird an einem Beispiel die Dringlichkeit der gesetzlichen Regelung geschildert:
Barbara Stein hat das Angelman-Syndrom. Sie leidet an einer starken zerebralen Bewegungsstörung und Epilepsie. Die freundliche junge Frau sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, nicht selbstständig essen und ist inkontinent. Schmerzen empfindet und zeigt sie erst, wenn diese bereits sehr stark sind.
Wenn die 26-Jährige Schmerzen hat, kann ihre Mutter das nur durch Beobachtung erkennen. „Ich muss mich auf mein Gefühl und jahrelange Erfahrung verlassen", erzählt Ulla Stein. „Bei einer Blasenentzündung hat Babsi ein schmerzhaft verzerrtes Gesicht und die Tränen rollen." Unterleibsschmerzen bei der monatlichen Regel äußere sie durch Unmutslaute wie Brummen, Sodbrennen durch einen angewiderten Gesichtsausdruck, so Ulla Stein.
Zahnbehandlungen können nur in Narkose durchgeführt werden, „sonst würde sie den Mund nicht aufmachen". Einen Zahn hat Barbara bereits verloren, weil eine Vereiterung übersehen wurde. Seitdem lässt Ulla Stein einmal im Jahr eine Untersuchung in Vollnarkose und dabei gleich eine professionelle Zahnreinigung durchführen.
Mehr als 20 Narkosen und zwei Operationen am Rücken hatte Barbara bereits. Noch nie wurde sie jedoch gynäkologisch untersucht. „Ich weiß nicht, wie das gehen soll", sagt ihre Mutter mit schlechtem Gewissen. Sie ist in ständiger Sorge: „Typischerweise werden viele Sachen erst sehr spät erkannt. Ich hätte Babsi viel erspart, wenn sie schon früher eine Magenspiegelung gehabt hätte." 2003 wurde bei einer Magenspiegelung ein Reflux 3. Grades diagnostiziert. Barbara muss bereits über Jahre an Reflux – Sodbrennen – gelitten haben.
Viele Eltern ratlos
Dörte Eggers, Leiterin der Tagesförderstätte Harbigstraße, weiß, dass dies kein Einzelfall ist: „Die unzureichende Versorgungssituation macht viele Eltern ratlos. Dazu kommt, dass Ärzte nicht darauf eingestellt sind, sich genügend Zeit zu nehmen, um im Gespräch mit den Eltern herauszufinden, was die Gründe für verändertes Verhalten sein könnten. Das hat mitunter dramatische Folgen."
Zwar gibt es in Berlin Einrichtungen, die ambulante und stationäre Behandlungsmöglichkeiten für schwer behinderte Menschen vorhalten. Sie decken den Bedarf jedoch bei weitem nicht ab und stoßen schnell an ihre personellen und zeitlichen Grenzen.
Dies könnte sich jetzt − zumindest im Bereich der ambulanten Versorgung − ändern. Der Gesetzgeber hat im vergangenen Jahr mit dem § 119C SGB V die Voraussetzungen zur Einrichtung von Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger und schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) geschaffen, um auch für diesen Personenkreis eine spezialisierte und qualitativ hochwertige Versorgung aufbauen zu können.
Die Veranstalter des Epilepsieforums wollen im Dialog mit erfahrenen Medizinern aus Forschung und Praxis sowie Politikern besprechen, welche Möglichkeiten sich aus der neuen gesetzlichen Regelung ergeben, wo Versorgungszentren geplant sind und welche Anforderungen sich aus der Sicht von Angehörigen und Betreuern ergeben.
Anmeldung bis zum 18. Februar für diese Veranstaltung möglich.
Von nurhessen
In diesem Zusammenhang der medizinischen Versorgung möchte ich Behinderte und/oder deren Angehörige darauf hinweisen, dass sie sich bei ihrem Versorgungsamt einmal über die dort gelagerten und quasi „eingefrorenen“ Befunde erkundigen mögen. Manchmal erlebt man wahrhaft Überraschungen, was in Feststellungsbescheiden der Versorgungsämter an längst überholten Verdachtsdiagnosen aus frühesten Kindheitstagen weiter tradiert und fortgeschrieben wird. Diese einmal getroffenen „Verlegenheitsdiagnosen“ gereichen häufig im weiteren Leben der betroffenen Menschen nicht aus, um ihnen in irgendeiner Hinsicht gerecht zu werden. Sie sind oft aus Arztberichten entnommen, die schon lange nicht mehr dem aktuellen Stand der medizinischen Diagnostik sowohl im individuellen Fall als auch der medizinischen Diagnostik insgesamt entsprechen. In einem möglichen Streitfall erwachsen dem Behinderten in der Regel nur Hindernisse aus den Feststellungsbescheiden der Versorgungsämter.
Von Sphinx
Fazit zur Aussage der Blindenverbandsvertreterin:
'Hauptsache mitmachen, wenn Barrierefreiheit gegeben ist!'.
WIDERLICH finde ich das Ganze.
Von Sphinx
Verwunderlich, dass dieses Thema der quasi Abschaffung der freien Arztwahl so gar nicht bei 'den' Behindertenbeauftragten auf der Agenda zu stehen scheint.
Als am 23.09.2015 die Anhörung im Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag zur elektronischen Gesundheitskarte war, wurde eine Verbändevorstandsfrau des Deutschen Blindenverbandes (Name lässt sich sicherlich herausbekommen) öffentlich (im Rahmen der Anhörung) gehört. Diese blinde Dame war ganz und gar Flamme für die elektronische Gesundheitskarte, obwohl die eGK wiederum Tür und Tor für die Abschaffung des Gesundheitswesens, wie wir das bisher kennen, bietet.
Die erste ist, wohl die freie Arztwahl abzuschaffen, indem nunmehr bei einer 'Hotline' angerufen, um einen Arzttermin bei Arzt X genannt zu bekommen.
Jedenfalls fand ich es sehr aufschlussreich, wie sehr die blinde Verbändevertreterin vom Blinden- und Sehbehindertenverband nur die Forderung stellte, die elektronische Gesundheitskarte müsse unbedingt barrierefrei zugänglich sein.
Die Dame war also FÜR den Bruch des Arztgeheiminsses, FÜR die Abschaffung der freien Arztwahl, DAFÜR, dass sich alle (un)möglichen Leute der Gesundheits- und Sozialdaten, die auf der eGK gespeichert und in externen Datenbanken gespeichert werden, je nach Lust und Laune bedienen können.
Da kann man offensichtlich noch was von den Behindertenfunktionär/innen 'erwarten'. Offensichtlich nichts Gutes!
Von nurhessen
Lieber Angehöriger,
da kann ich nur zustimmen bzw. in Ihrem Sinn warnen, das gleiche medizinische System wird quasi unter der Hand für Pflegeheimbewohner im Artikel „Defizite bei ärztlicher Versorgung in Pflegeeinrichtungen“ in kobinet- Nachrichten am 11. Februar von einem Experten angepriesen. Im Prinzip läuft all dies auf eine Verletzung des Grundrechts auf freie Arztwahl hinaus. Und was dies bedeutet könnte man zugespitzt auf „Sonderbehandlung“ bezeichnen. Interpretieren Sie’s wie Sie mögen.
Von Angehöriger
Insgesamt will ich davor warnen, dass aus dem Privileg der Spezialzentren ein Zwang werden könnte.
Diese Versorgungszentren sollen meines Wissens analog zu den SPZ bei Kindern eingeführt werden. Die SPZ sind aber nicht für akute gesundheitliche Probleme da. Das wäre auch nicht möglich bei 1-2 Terminen im Jahr und mit einem Terminvorlauf von oft mehreren Monaten.
Für akute Anliegen sind trotz allem die Allgemein- und Fachärzte da. Die SPZ bei Kindern sind vor allem für die Kostenträger da: Sie erstellen Gutachten, wo den Kostenträgern Gutachten eines „normalen“ Arztes nicht reichen und verordnen teure Dinge, wo die Kostenträger sich bei dem Rezept eines „normalen“ Arztes verweigern würden, nur weil es ein „normaler“ Arzt ist.
Außerdem haben wir inzwischen erfahren, dass Kliniken mit Spezialambulanzen, die normalerweise Termine vergeben, mitunter blockieren, wenn sie wissen, dass das Kind von einem SPZ betreut wird. Da soll das SPZ dann „koordinieren“.
Die Ärzte in SPZ können nicht pauschal besser mit Behinderungen oder Komplexität umgehen. Das bleibt sehr individuell je nach Arzt und es gibt auch sehr gute Ärzte außerhalb von SPZ.
Sinnvoller fände ich Inklusion auf allen Ebenen, damit Ärzte auch schon als Schüler mit Menschen mit Behinderungen (auch „geistigen“ und „schweren Mehrfachbehinderungen“) alltäglichen und ebenbürtigen Kontakt haben, eine gute Ausbildung aller Ärzte mit der Befähigung zum lebenslangen Lernen und flächendeckend rollstuhlnutzbare Praxen. Die geplanten Versorgungszentren könnten, wenn sie analog zu den SPZ aufgebaut werden, die Exklusion nur noch fördern und das Abschieben an Spezialeinrichtungen.
Was mir noch nicht in ausreichender Tiefe klar ist, ist die Rolle der „Sozialmedizin“ und die Abhängigkeiten der SPZ. Viele SPZ sind eng verbunden mit lokalen Kostenträgern und Dienstleistern.