Matthias Grombach war vier Jahre im Altenheim

Dessau-Roßlau (kobinet) Matthias Grombach hat trotz seiner jungen Jahre über vier Jahre in einem Altenheim leben müssen, weil ihm Alternativen und die entsprechende Finanzierung der Kosten für seine Persönliche Assistenz verweigert wurden. kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul sprach mit dem heutigen Berater für behinderte Menschen über seine Erfahrungen und seine Ängste bei der derzeitigen Diskussion um das Bundesteilhabegesetz.

kobinet-nachrichten: Sie haben längere Zeit in einem Heim leben müssen, weil Ihnen die Kostenübernahme für die ambulante Unterstützung nicht gewährt wurde. Wo und wie lange war das genau?

Matthias Grombach: Es war ein Altenheim in dem ich untergebracht war. Ich war damals gerade einmal Ende 20, Anfang 30. Aus Mangel an Alternativen hatte ich der Unterbringung, allerdings nur vorübergehend für maximal ein Jahr, zugestimmt. Dadurch aber, dass mir ambulante, bedarfsdeckende Leistungen lange verweigert wurden, sind es schlussendlich vier Jahre geworden, die ich dort verbracht habe. Mindestens drei Jahre deutlich gegen meinen erklärten Willen.

kobinet-nachrichten: Wie haben Sie letztendlich den Auszug aus der Einrichtung geschafft und wie leben Sie heute?

Matthias Grombach: Eine Pädagogin, die damals im Altenheim für kurze Zeit als Pflegekraft arbeitete, hatte mir vom persönlichen Budget erzählt. Worauf hin ich mich danach erkundigte. Nach mehreren Monaten der Beratung hatte ich dann, ein Jahr nach Einzug in das Altenheim, den Antrag auf ein persönliches Budget gestellt, mit dem ich meine benötigte rund-um-die-Uhr Versorgung über persönliche Assistenz ambulant in der eigenen Wohnung sicherstellen wollte. Das war aber sehr schwierig, wie ich dann sogleich feststellen musste. Denn da gibt es diesen unsäglichen Mehrkostenvorbehalt im Sozialgesetzbuch XII, der gegen Grund- und Freiheitsrechte, und vor allem gegen Menschenrechte verstößt.

Das aber hat den überörtlichen Sozialhilfeträger, die "Sozial"-Agentur Sachsen-Anhalt, wenig gestört. So dass ich mit anwaltlicher Unterstützung ganze vier Jahre vor Gericht um ein selbstbestimmtes Leben kämpfen musste. Das hat sehr viel Kraft, Tränen und schlaflose Nächte gekostet. Und meinen Eltern, die mich dankenswerterweise finanziell dabei unterstützt haben, hat es ca. 10.000 Euro gekostet. Eigentlich unfassbar, besonders, wenn man daran denkt, dass wir hier in Deutschland leben. Das reichste Land Europas und eines der reichsten Länder der Welt. Und trotzdem werden die Rechte behinderter Menschen hier mit Füßen getreten. Ein sehr beschämender und haltloserer Zustand, der zwingend geändert werden muss.

kobinet-nachrichten: Sie haben es aber dann doch geschafft, aus dem Altenheim ausziehen zu können? 

Matthias Grombach: Ja, nach all dem Kampf in all diesen Jahren habe ich schließlich den Sprung, raus aus dem Altenheim, in das ganz "normale" Leben geschafft. Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) hat dabei geholfen. Denn die zuständige Richterin stützte ihre Argumentation für ein selbstbestimmtes Leben meinerseits mit Art. 19 der UN-BRK. Leider gibt es dazu kein Urteil, sondern lediglich einen Vergleich. Seitdem lebe ich seit nunmehr sechs Jahren in einer eigenen Wohnung und kann mithilfe persönlicher Assistenz ein selbstbestimmtes Leben führen. Ein enormer Gewinn an Lebensqualität, den ich nie mehr missen möchte. Und so ist es mir u.a. auch erst jetzt möglich, etwas in die Gesellschaft einzubringen und ihr etwas zurückzugeben, wie zum Beispiel anderen behinderten Menschen in ähnlichen Situationen auf Grundlage meiner eigenen Erfahrungen zu helfen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Solch eine unabhängige Beratung nach dem Peer Counseling-Prinzip ist auch zwingend notwendig, damit sich mein Fall nicht wiederholt. Denn meine Eltern wurden nur über die Möglichkeit der stationären Versorgung informiert. Und ich kannte mich damals auch nicht aus.

kobinet-nachrichten: Wenn Sie heute immer wieder Diskussionen hören, dass die Freiheit, mit Persönlicher Assistenz leben zu können, eingeschränkt werden könnte oder Sie sich rechtfertigen müssen, dass es im Heim billiger wäre, wie ist das für Sie?

Matthias Grombach: Das ist schrecklich und die absolute Horrorvorstellung für mich. Ich meine, wie kann ein so reicher und eigentlich fortschrittlicher Staat, wie die Bundesrepublik Deutschland, auf so einem veralteten System "Heim" beharren. Die Skandinavier sind da sehr viel weiter und wir, wir dümpeln hier vor uns hin, als leben wir noch im 19. Jahrhundert der Institutionalisierung. Die führenden Politiker müssen endlich aufwachen, denn mittlerweile haben wir das 21. Jahrhundert und konkrete Menschenrechte. Und genau diese Menschenrechte gilt es zeitnah umzusetzen. Da braucht mir auch niemand damit kommen, dass es doch viel zu viel kosten würde. Denn erstens sprechen wir hier, wie gesagt, von Menschenrechten, zweitens verschlingt das System "Heim" Unmengen von Geld und drittens, sind diese Kosten eine Investitionen in eine fortschrittlichere und menschenwürdigere Zukunft. Und das bezieht sich nicht nur auf Menschen mit Behinderung, sondern auch auf alle anderen Menschen ohne Behinderung, die nämlich auch alle davon profitieren würden. Warum also werden Menschen mit Behinderung heutzutage immer noch fremdbestimmt und diskriminiert? In einem Heim oder bei der zwangsweisen Inanspruchnahme von Leistungen einer Einrichtung, hat kein behinderter Mensch eine Chance auf ein selbstbestimmtes Leben, inkludiert in die Gesellschaft. Und erst recht keine Chance eine Partnerschaft einzugehen, geschweige denn führen zu können. Kinder sind einem somit auch gleich verwehrt. Also alles, was das Leben lebenswert macht. Diese ganz normalen Dinge nach denen sich auch sonst jeder Mensch sehnt, und Menschen ohne Behinderungen wie selbstverständlich genießen, erlauben die starre und unflexible Heim-Struktur und/oder das sogenannte Zwangs-Poolen überhaupt nicht.

kobinet-nachrichten: Wie verhält es sich mit dem Zwangs-Poolen?

Matthias Grombach: Das Zwangs-Poolen, über dessen Einführung man wohl beim neuen Bundesteilhabegesetzt nachdenkt, ist nichts anderes. Es beschneidet ebenso unser Wunsch- und Wahlrecht, wie der Mehrkostenvorbehalt. Es wäre einfach nur eine Umetikettierung. Das würde ebenso bedeuten, überhaupt keine Privats- und Intimsphäre zu haben und nur satt und sauber gepflegt zu werden, - alles andere kostet zu viel Zeit. Wenn man genauer darüber nachdenkt, ist es absolut paradox viele Menschen mit hohem Hilfebedarf in ein Haus zu stecken und demgegenüber nur so wenig Pflegepersonal entgegen zu halten. Selbst der gesetzlich Vorgeschriebene Patientenschlüssel ist oft nicht ausreichend, um eine bedarfsdeckende Versorgung sicherzustellen. Jedes Kind erkennt, dass das nicht gut gehen kann! Warum nicht unsere Politiker?

kobinet-nachrichten: Ich merke, bei dem Thema ist bei Ihnen richtig Emotion drin?

Matthias Grombach: Aber klar, denn das alles kann einem ziemlich Angst bereiten. Gerade wenn man, wie ich, den Unterschied genau kennt. Ich und andere Menschen mit Behinderung haben noch viel vor und wollen nicht in einem Heim versauern, nur weil einige nicht begreifen, was sie uns damit antun. Das können sie auch nicht, weil sie nie in dieser Situation waren. Aber gerade deshalb sollte das Motto "nichts über uns, ohne uns" umso mehr gelten! Und hat schon einmal jemand darüber nachgedacht, was Eltern behinderter Kinder damit angetan wird? Nicht nur die Achterbahnfahrt der Gefühle, die sie durchleben müssen, wenn sie sehen, wie mit ihrem Kind umgesprungen wird, nur weil es behindert ist. Nein, insbesondere auch vor dem Hintergrund der Kostendiskussion. Meine Eltern haben zusammen genommen 80 Jahre gearbeitet und so die Gesellschaft unterstützt und mit aufgebaut. Und dann, wenn sie berechtigter Weise Unterstützung durch die Gesellschaft benötigen, weil ihr Sohn einfach nur Pech hatte und sich eine Behinderung zugezogen hat, lässt man sie und ihren Sohn so dermaßen im Stich. Das macht mich sprachlos. Dazu fällt mir wirklich nichts mehr ein.

kobinet-nachrichten: Sie beraten nun auch andere behinderte Menschen, die selbstbestimmter leben wollen. Welche Erfahrungen machen Sie hierbei?

Matthias Grombach: Ich mache gute und schlechte Erfahrungen, wobei die schlechten leider überwiegen. Es findet zum Beispiel mit den Sozialhilfeträgern leider kaum eine Begegnung auf Augenhöhe statt. Behinderte Menschen und ihre Angehörigen werden viel zu sehr als Bittsteller degradiert. Ihnen wird nichts zugetraut und dementsprechend verhalten sich viele Sachbearbeiter auch. Gerade Menschen mit Behinderungen mit hohem Assistenzbedarf werden oft dazu gedrängt, sich doch in einer Einrichtung versorgen zu lassen. Im Fall von Kevin Ahrens wurde sogar hinter dem Rücken der Mutter ein Heimplatz organisiert, obwohl sie immer darauf bestanden hat, dass ihr Sohn ambulant mit Hilfe von persönlicher Assistenz versorgt werden soll. Dabei zeigt genau dieses Beispiel, dass eine ambulante Versorgung mit persönlicher Assistenz der bessere Weg für ihn war/ist. Auch seine Mutter wurde dadurch sehr entlastet, die bis dahin doch schon sehr erschöpft war.

Die Verwaltung vergisst ständig, oder möchte es ständig vergessen, dass sie lediglich ausführendes Organ ist. Sie hat nicht das Recht uns Antragstellern das Leben unnötig schwer zu machen. Das ist aber leider oft die Realität. Dabei werden konsequent die Bedürfnisse behinderter Menschen missachtet. Gegen die Willkür von Behörden benötigen wir endlich wirksame Sanktionen. Das beste Negativbeispiel ist der Fall Nick Maas, in dem der zuständige Kostenträger selbst nach einem Gerichtsurteil eine ambulante bedarfsdeckende Versorgung verweigert. Seine Petition bei Chance.org verzeichnet mittlerweile fast 180.000 Unterschriften, was zeigt, dass die Bevölkerung mit dem Vorgehen ebenfalls nicht einverstanden ist. Trotzdem nehmen sich Politik und Verwaltung heraus, gegen Menschenrechte zu verstoßen. Diese Ungerechtigkeit schreit regelrecht zum Himmel. Um dem entgegen zu wirken, hoffe ich inständig auf ein gutes Bundesteilhabegesetz, das die Entscheidung behinderter Menschen selbstbestimmt zu leben unterstützt und nicht torpediert. Der Mehrkostenvorbehalt, gegen den in diesen Fällen gekämpft werden musste, steht dem diametral gegenüber. Ich habe ja das Gleiche durchgemacht und weiß daher nur allzu gut, wie unmenschlich diese Regelung ist. Diese Regelung gehört schlicht und einfach abgeschafft.

kobinet-nachrichten: Vielen Dank für das Interview