Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt

Berlin (kobinet) Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller stellten heute einen Nationalen Aktionsplan der Öffentlichkeit vor.

Nachtigäller eröffnete die Pressekonferenz im Bundesministerium für Gesundheit mit den Worten: "Stellen Sie sich bitte einmal vor, wie es ist, ein Kind zu haben, das über längere Zeit krank ist. Sie wissen, dass es krank ist und doch kann Ihnen kein Arzt den Namen der Krankheit nennen. Nach Jahren und einer Odyssee von Arzt zu Arzt, durch Praxen niedergelassener Ärzte – Hausarzt, Kinderarzt, Fachärzte – und Kliniken, nach Unverständnis in Ihrem Umfeld, nach Kämpfen mit der Krankenkasse und Ämtern, vielleicht sogar nach dem Vorwurf, Ihr Kind würde nur simulieren, erhalten Sie endlich eine Diagnose für Ihr Kind. Doch auch nach der Diagnose bleiben die meisten Fragen offen: ..."

Nach nur 3-jähriger gemeinsamer Arbeit im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde der erste Nationale Aktionsplan vorgelegt. Das ist auch ein Erfolg für die "Selbsthilfe der Seltenen", denn die Achse, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen hat von Beginn an diesen Aktionsplan mitgestaltet. 

Mit dem heute vorgestellten Aktionsplan wird eine Perspektive eröffnet und die Hoffnung begründet, dass solche Patientengeschichten nicht mehr ein Regelfall sind, sondern die Ausnahme sein werden.

Nationaler Aktionsplan (PDF, 1,8 MB)