Kreativität gefragt: Aktion zu Seltenen Erkrankungen

Mannheim (kobinet) Mit einer ungewöhnlichen Aktion gibt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der Universitätsmedizin Mannheim (UMM) in diesem Jahr Patienten die Möglichkeit, sich selbst am "Tag der Seltenen Erkrankungen", der am 28. Februar begangen wird, zu beteiligen. Gesucht werden Bilder, Erzählungen, Gedichte oder auch Musikstücke, in denen sich Patienten oder deren Angehörige mit einer sie betreffenden Erkrankung auseinandersetzen.

Bis zum 20. Februar können die eigenen Werke eingesandt werden an das Zentrum für Seltene Erkrankungen / V. Med. Klinik, z. Hd. Dr. Anja Dellmann, Theodor-Kutzer-Ufer 1-3, 68167 Mannheim oder per mail an [email protected]. "Die Möglichkeit der Darstellung und die Aufforderung zur Kreativität sind einer positiven Krankheitsverarbeitung sehr förderlich", erhofft sich Professor Dr. med. Bernhard Krämer, Klinikdirektor der V. Medizinischen Universitätsklinik, einen durchaus therapeutischen Effekt dieser Aktion unter dem Leitgedanken "Nicht über Sie ohne Sie". Kommen genug Einsendungen zusammen, werden sie in der Klinik ausgestellt. Wer anonym bleiben möchte, sollte darauf achten, dass die Ausstellungsstücke nicht mit einem Namen versehen sind.

Für betroffene Kinder bietet das ZSE gemeinsam mit dem Kinderzentrum (Kinder- und Jugendmedizin, Kinderchirurgie, Neonatologie) und Radio Rumms am Vortag des Tages der Seltenen Erkrankungen ein gesondertes Programm an.

"Menschen mit Seltenen Erkrankungen fühlen sich oftmals als 'Waisen der Medizin'. Eine Erkrankung ist laut der in der EU geltenden Definition selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Da dies für einige Tausend Erkrankungen wie Vaskulitis, Morbus Wilson, Mukoviszidose gilt, sind Seltene Erkrankungen aber insgesamt durchaus häufig. Bis zur richtigen Diagnosestellung kann es für Patienten zuweilen ein mit Umwegen behafteter Weg sein", heißt es in der Presseinformation zu der Aktion. 

Mehr Informationen zum Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim gibt's unter www.zse-mannheim.de.