Menschen die nicht für sich selbst sprechen können
Veröffentlicht am von Franz Schmahl
Bild: omp
Berlin (kobinet) Auf eine "höchst interessante Informationsveranstaltung in Berlin" hat heute kobinet-Leserin Gisela Maubach diesen Nachrichtendienst aufmerksam gemacht. Die Bundesarbeitsgemeinschaft unabhängiger Angehörigenvertretungen (BAGuAV) stellte ihre Forderungen und Erwartungen zum geplanten Bundesteilhabegesetz vor. Die Arbeitsgemeinschaft ist eine lockere Arbeitsplattform von drei Bundesverbänden, die selbstständig bleiben wollen.
Die BAGuAV hat auf ihrer Webseite ausführlich über die Veranstaltung am 28. September in Berlin informiert, die vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales gefördert wurde. Teilhabe auch für Menschen, die sie nicht selbst einfordern können, verlangt die Bundesarbeitsgemeinschaft: Menschenrechte, Grundgesetz und UN-Behindertenrechtskonvention gelten auch für geistig oder mehrfach Beeinträchtigte! Ihre besondere Situation sei zu berücksichtigen, wurde in Berlin in Anwesenheit von Vertretern aus Politik und Verwaltung deutlich gemacht.
Von Wolfgang Ritter__deleted__033916
Passt auch hier gut rein bzw. könnte man in der Würdigung von Schicksalen unser schwächsten Leidensgefährten als ihre Stimme bezeichnen, könnten sie sich selbst äußern oder ausdrücken.
Bin Untertan der Obrigkeit muss nehmen was für mich übrig bleibt ,denn freiwillig wird mir nichts gegeben, was andere fordern für ihr besseres Leben. Doch wer es nicht kann in dieser Runde, wird nicht beachtet in aktueller Stunde!
Dies nennt man Würde zu unseren Lasten, die einen Leben die anderen Fasten.
Wolfgang Ritter
Von Inge Rosenberger
Danke an Gisela Maubach für den Hinweis auf den § 79 Abs. 1 Nr. 2 SGB XII mit dem Passus "Bildung von Gruppen mit vergleichbarem Bedarf"
"Gruppen mit vergleichbarem Bedarf" haben nichts mit Vielfalt, Inklusion oder der UN-Behindertenkonvention zu tun, sie sind Aufbewahrungs-Schubladen für Menschen...
Das kann und darf so nicht bleiben!
Von Wolfgang Ritter__deleted__033916
Sehr geehrte Frau Maubach,
vielen Dank für die aufklärenden Worte, man lernt doch immer wieder dazu.
Schönes WE wünscht Wolfgang Ritter
Von Gisela Maubach
@ Herr Ritter
Das ist eine sehr gute Frage.
Es scheint so, dass der Begriff "Assistenz" zunehmend Einzug hält, weil er einfach hübscher klingt - ebenso wie die inflationäre Verwendung des Wortes "Inklusion".
In den hiesigen Werkstätten wurde in diesem Jahr ein sogenanntes "Assistenzbuch" eingeführt, welches mit dem behinderten Mensch zwischen Werkstatt und Eltern bzw. Wohnheim hin- und hergeht. Da hat man pro vorgegebenem Thema (Essen, Trinken, Medikamente oder "Benötigt wird:") jeweils eine Zeile, um sich auszutauschen. Nur für "Sonstiges" sind vier Zeilen möglich.
Assistenten können nach dieser Formulierung offensichtlich auch mehreren behinderten Menschen gleichzeitig "assistieren", wenn es sich um "Gruppen mit vergleichbarem Bedarf" handelt (siehe meinen u.a. Leserbrief von gestern).
Es lohnt sich, diese Fragen auch an die Politiker zu stellen, bevor der Begriff Assistenz sich auch bei Einrichtungsgebundenheit und vorgegebenen Personalschlüsseln (die häufig auch nur auf dem Papier stehen) noch weiter verbreitet.
Von Wolfgang Ritter__deleted__033916
Was wäre denn der Unterschied von Assistenz und Betreuung, hätten unsere schwächsten Leidensgefährten auch die Möglichkeit ihre Leistung selbst wählen zu dürfen?
Wolfgang Ritter
Von Gisela Maubach
In diesem Zusammenhang appelliere ich an alle, die ein wirklich gutes Bundesteilhabegesetz wollen, dass Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können, auf dem Weg zu eben diesem Teilhabegesetz berücksichtigt werden.
Die Einrichtungszentriertheit für diesen Personenkreis wird insbesondere in § 79 SGB XII festgelegt.
Danach schließen die überörtlichen Sozialhilfeträger und die kommunalen Spitzenverbände auf Landesebene einheitlich Rahmenverträge mit den Vereinigungen der Träger der Einrichtungen.
Und darin werden nicht nur VergütungsPAUSCHALEN festgelegt, sondern auch Inhalt und Kriterien für die Ermittlung und Zusammensetzung der MaßnahmePAUSCHALEN.
Außerdem werden in diesen Rahmenverträgen laut § 79 Abs. 1 Nr. 2 SGB XII "die Merkmale für die Bildung von Gruppen mit vergleichbarem Bedarf nach § 76 Abs. 2 sowie die Zahl dieser zu bildenden Gruppen" geregelt!
"Bildung von Gruppen mit vergleichbarem Bedarf"!!!!
"die Zahl dieser zu bildenden Gruppen"!!!!
Dieser § 79 SGB XII, in dem "zu bildende Gruppen" mit "vergleichbarem Bedarf" in Rahmenverträgen festgelegt werden, wird im Gesetzentwurf des Forums behinderter Juristinnen und Juristen bisher nicht angetastet.
Wenn wir alle (!) wirkliche Personenzentriertheit der Leistungen anstreben, dürfen derartigen Gruppenbildungen bei "vergleichbarem Bedarf" nicht mehr vorgeschrieben werden.
In NRW haben wir sogar die absurde Situation, dass die Pauschalen innerhalb der Einrichtungen wesentlich höher sind als außerhalb, wodurch eine Bindung an die Einrichtungen hergestellt wird.
Wir dürfen gespannt sein, welcher Handlungsbedarf hier noch erkannt wird.
Von Inge Rosenberger
Ja, es besteht eine große Gefahr, dass die "unbrauchbaren" Menschen (negativer Kosten-Nutzen-Faktor durch einen hohen Hilfe- und Betreuungsbedarf ohne Gegenleistung) künftig wieder als Pflegefälle eingestuft und dadurch in die Tagespflege abgeschoben werden oder ganz "inklusiv" bei den Angehörigen zuhause bleiben.
So weit darf es nie (wieder) kommen!
Ich hoffe und erwarte eigentlich auch, dass durch diese Tagung ein erster Schritt vollzogen wird, mit dem unsere schwerstbehinderten Töchter und Söhne endlich zur Kenntnis genommen werden, und dass es positive Veränderung in deren Lebenssituation geben wird.
Von Gisela Maubach
@ nurhessen
Richtig - die Grenze, nach der ich gefragt habe, trifft nicht nur Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können.
Es drängt sich der Eindruck auf, dass die Grenze momentan zwischen "brauchbar" und "nicht brauchbar" gezogen wird.
Dabei sind die Grenzen nicht unbedingt die Eckpfeiler der einzelnen Sozialgesetzbücher, denn laut § 9 und 53 SGB XII müsste sich die Eingliederungshilfe ja eigentlich nach der Besonderheit des Einzelfalles richten. Aber die Besonderheit des Einzelfalles wird insbesondere mit Entgeltvereinbarungen zwischen den Spitzenverbänden der Freien Wohlfahrtspflege und den überörtlichen Sozialhilfeträgern ausgehebelt, mit denen die behinderten Menschen in unterschiedliche "Leistungstyp"-Schubladen gesteckt werden.
Ich stimme Ihnen zu, dass die Welt durch Grenzen kompliziert wird, aber wenn das Bundesteilhabegesetz ein gutes werden soll, dann dürfte es keine Grenze mehr geben, die für einzelne Personengruppen den Einrichtungszwang bedeutet, weil außerhalb der Einrichtung nur ein Bruchteil des Betrages ermöglicht wird, der laut Entgeltvereinbarung direkt an die Einrichtung gezahlt wird.
Von nurhessen
Versuch einer Antwort für Frau Maubach „Menschen, die nicht für sich sprechen können“, gilt aber sicher auch für Menschen, die sehr gut für sich sprechen können, d.h. für alle (!) Menschen: Grenzen werden willkürlich festgelegt; Grenzen sind die Ermessensspielräume der Behörden; Grenzen sind die Eckpfeiler der einzelnen Sozialgesetzbücher – wer hat die Paragraphen, die sich gegenseitig aufheben und widersprechen im Kopf (?) ; Grenzen sind nicht natur- oder gottgegeben, denn man kann auch Flüsse und Meere überwinden; Grenzen werden künstlich gezogen; Grenzen und Zäune werden errichtet. Die Welt wird durch Grenzen kompliziert.
Von Gisela Maubach
Hinsichtlich der Ablehnung einer stundenweise 1:1-Betreuung für einen bewegungsfreudigen Menschen mit schwerer geistiger Behinderung würde ich gern mal die Frage in den Raum stellen, bei welcher Behinderung ein Bedarf in Form von persönlicher Assistenz anerkannt wird und bei welcher nicht.
Weiß jemand, wo die "Grenze" ist und warum es überhaupt eine Grenze gibt?
Wer legt fest, welcher Mensch mit welcher Behinderung eine persönliche Assistenz bekommen kann und welcher Mensch mit welcher Behinderung gezwungen ist, seine Tage mit anderen behinderten Menschen innerhalb eines Raumes zu verbringen?
Es bleibt zu hoffen, dass der Begriff "personenzentriert" innerhalb des Bundesteilhabegesetzes mit solchen Inhalten gefüllt wird, dass wirklich alle (!) Menschen mit Behinderung damit gemeint sind!
Von Rosi Nante
@ Herr Keitzer: [... nicht zur Sache ...]
Ein weiteres Beispiel für die Missachtung der Interessen von Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können zeigt sich in der Tatsache, dass weder die betroffenen Menschen selbst, geschweige denn die Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können oder ihre dolmetschenden Angehörigen oder Stellvertreter zu der geforderten Abschaffung der WfbM von dem Komitee befragt worden sind, das im Auftrag der Vereinten Nationen die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in den Ratifizierungsstaaten überprüft.
Von Gisela Maubach
Abschließende Frage:
Ist es nicht allerhöchste Zeit, mit dem Argument der Personenzentriertheit von Eingliederungshilfe-Leistungen endlich die Einrichtungsgebundenheit (Leistungstyp 25) zu thematisieren und diese Teilhabe-Leistungen mindestens in gleicher Höhe (!) auch außerhalb von Werkstätten zu ermöglichen?
Von Gisela Maubach
Fortsetzung:
Das LSG stellt fest, dass der Werkstatt-Platz für meinen Sohn freigehalten würde, obwohl dem LSG auch folgende Aussage der Werkstatt vorliegt:
„Wir sind weiterhin nicht bereit Ihren Sohn während seiner Pausen, gegen seinen Willen wach zu halten, wenn dieser durch sein Verhalten sehr deutlich macht, dass er sich ausruhen möchte. Wir werden weiterhin keinen unserer betreuten Mitarbeiter/innen gegen seinen Willen vom Schlaf während seiner Pausenzeiten abhalten. Wir sind der Ansicht, dass gerade betreute Mitarbeiter, auch im Hinblick auf die allgemein angestrebte Inklusion, ihre Pausen weitestgehend selber frei gestalten sollten.“
Dass ich die Kündigung von meinem Arbeitgeber erhalten habe, um meinem Sohn einen regelmäßigen Tag-/Nacht-Rhythmus zu ermöglichen, interessiert das LSG nicht (wird mit keinem Wort erwähnt). Die Familie, die laut Präambel der UN-BRK „Anspruch auf Schutz durch Gesellschaft und Staat hat“, wird im vorliegenden Fall mit Füßen getreten.
Mittlerweile stellt sich die Frage, wie weit betreuende und pflegende Eltern sich erniedrigen lassen müssen, bevor sie als Vertretung ihres Kindes, das nicht für sich selbst sprechen kann, anerkannt werden.
Die Anamnese im Zusammenhang mit der Epilepsie meines Sohnes (nach schwersten Komplikationen nach seiner Geburt) lässt erkennen, dass er heute wahrscheinlich nicht mehr leben würde, wenn ich in einigen Situationen falsch reagiert hätte . . . aber so langsam stelle ich mir die Frage, ob es wirklich "richtig" war, ihn mit Intensivmedizin am Leben zu halten . . . wenn unsere Kostenträger jetzt der Meinung sind, dass ich ihn zu Hause behalte, weil es mir so viel Spaß macht, mit 58 Jahren arbeitslos zu werden und dass ein Zusammenhang zwischen schlaflosen Nächten und Tagesschlaf in der Werkstatt "in medizinischer Hinsicht nicht abschließend geklärt" werden könne . . . und da wird im Zweifel dann halt gegen den geistig behinderten Menschen entschieden.
Von Gisela Maubach
Ich bin sehr gespannt auf die angekündigte Veranstaltung „Inklusion ohne Grenzen“ am 30.11. in Berlin.
Gerade heute erhalte ich die Ablehnung des Landessozialgerichts auf meinen Antrag auf einstweilige Anordnung für eine stundenweise 1:1-Betreuung, um zu vermeiden, dass mein geistig schwerstbehinderter Sohn aus Langeweile in der Werkstatt schläft.
Obwohl durch zahlreiche nächtliche E-Mails (mit jeweiliger Zeitangabe – häufig halb zwei oder zwei Uhr nachts) belegt, werden die schlaflosen Nächte mit keinem Wort als Belastung für meinen Sohn oder mich zur Kenntnis genommen. Wörtlich erklärt das LSG: „Auf erhöhte Schlafphasen wird von der Betreuerin des Antragstellers nur aus vermeintlich sicheren Anknüpfungstatsachen rückgeschlossen.“
Und dass ein Anstieg der Anfallshäufigkeit durch Tagesschlaf in der Werkstatt stattfindet, sei „nicht durch konkrete Daten oder medizinische Unterlagen untermauert“.
Dem LSG liegt zwar ein neuer Bericht der Epileptologie der Uniklinik Bonn vor, in welchem erklärt wird, dass „aus epileptologischer Sicht unbedingt darauf zu achten ist, dass wirksame tagesstrukturierende Maßnahmen ergriffen werden, um Tagesschlaf zu verhindern oder auf ein Minimum zu reduzieren, um so einen möglichen Anfallstrigger auszuschalten“, aber LVR und LSG stören sich daran, dass die Behandlungsmaßnahmen „lediglich auf den Angaben der Mutter“ basieren.
Abgesehen davon, dass in vergangenen Jahren in Bonn ein Schlaf-EEG durchgeführt wurde, bei welchem zwei Anfälle aus dem Schlaf heraus aufgezeichnet wurden und ich für die Ärzte auch nächtliche Anfälle im Bett gefilmt habe, würde ich dem LVR und dem LSG gern die Frage stellen, auf wessen Angaben sich die Ärzte denn bei nächtlichen Anfällen ansonsten stützen sollten.
Von Inge Rosenberger
Unabhängige Vereinigungen wie die BAGuV sind dringend erforderlich, um die erweiterte Ausgrenzung von schwerstbehinderten Menschen, die nicht für sich selbst sprechen und handeln können, endlich zu thematisieren und die Rechte der Betroffenen einzufordern.
Von nurhessen
Sehr geehrte Frau Susanne v.E.
Ihr Leserbrief vom Donnerstag, 12. November 2015 13:09 passt genau so gut in den thread „Regierungsantwort ernüchternd“ wie „Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können".
Also ein Hoffnungsschimmer, dass wir alle dann doch irgendwie gleich sind; zumindest in unseren Bestrebungen nach Anerkennung, Gehört-Werden, und wenn‘s nicht zu pathetisch ist: Berechtigung, dass, auch die Sprachlosen und sprachlos Gewordenen Fürsprecher finden, die nicht nur ihre eigenen Interessen verfolgen, sondern „Empathie mit den Schwächsten wagen“ (auch wenn’s ein Zitat ist). Der Link und Artikel von Frau Maubach lässt hoffen!
Die „traurigen Grüße“ von Herrn Buschmann könnten so einen neuen Aufbruch in der Behindertenbewegung markieren, wenn wir alle mit machen und die Ernüchterung, auf der wir mit dem Bundesteilhabegesetz gelandet sind, uns Behinderte, Angehörige und Eltern einen könnte. (Überfliege gerade noch mal, was ich geschrieben habe und stelle fest, dass es nach viel „Schmalz“ klingt. Und wenn schon: ich lasse es stehen: dann soll Schmalz Wirklichkeit werden).
Grüße
Von Gisela Maubach
Den Initiatoren dieser Veranstaltung sei ganz herzlich gedankt, da endlich an geeigneter Stelle ausgesprochen wird, dass die bisherigen Aussagen der behindertenpolitischen Akteure die Menschen mit schwerer geistiger Behinderung "gar nicht im Blickfeld" hatten.
Der entscheidende Satz, der dringenden Handlungsbedarf deutlich macht, lautet:
"In der Arbeitsgruppe BTHG waren die Menschen mit schwerer geistiger Behinderung oder ihre Betreuer nicht vertreten" -
und das deshalb, weil die Lobby der Leistungserbringer die Interessen der Menschen mit schwerer geistiger Behinderung kaum vertreten kann.
Nach dieser Veranstaltung entsteht Hoffnung, dass eine Vertretung zukünftig stattfindet, denn über Menschen, die sich nicht selbst vertreten können, haben wir nun erfahren:
"Es gibt diese Personen - und zwar zahlreicher als viele denken" . . .
Von Wolfgang Ritter__deleted__033916
Sehr geehrte Frau Maubach,
allein die Referate am 28.September in Berlin waren für mich ein Genuss zu lesen.
Besonders hat mir aber gefallen, dass zwar auf gewisse Situationen eingegangen wurde, aber diese unabhängigen Verbände anscheinend wichtigeres in den Fokus stellen, als Vermögen und Wohlstand wie Weltreisen Häuser und anderes, was man erst wieder lesen konnte.
Danke nochmals für den Hinweis!
Wolfgang Ritter