Warum sich Ilja Seifert kein Eiswasser über den Kopf schüttet
Veröffentlicht am von Ottmar Miles-Paul
Bild: Rolf Barthel
Berlin (kobinet) Im Twitter- und Facebookzeitalter gibt es immer wieder Aktionen, die die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit erreichen. So auch die derzeit laufende Aktion, sich Eiswasser über den Kopf zu schütten und damit für die ALS-Forschung zu spenden. "Warum ich mir weder Eiswasser über den Kopf schütte noch für die ALS-Forschung spende" lautet ein Kommentar dazu von Ilja Seifert, den dieser den kobinet-nachrichten zur Verfügung gestellt hat.
Warum ich mir weder Eiswasser über den Kopf schütte noch für die ALS-Forschung spende
Kommentar von Dr. Ilja Seifert
Heutzutage schüttet sich – wer ein guter Mensch sein will – einen Eimer Eiswasser über den Kopf. Das wird gefilmt und - völlig uneigennützig – der Weltöffentlichkeit mitgeteilt. Ob die das wissen will oder nicht. Und man verpflichtet sich, eine Spende für die ALS-Forschung zu überweisen. Wie edel.
Wer da kneift, muß ein Schurke sein. Zumindest ein herzloser Egoist. Und – weil der Spaß doch im Vordergrund steht – ein humorloser Spielverderber. Denn: Was kann löblicher sein, als Menschen Hoffnung zu geben, die an Amyodropher Lateralsklerose (ALS) erkranken?
Ich bekenne, daß mir diese Art von Event-Werbung suspekt ist. Warum gerade ALS? Es gibt hunderte andere (mehr oder weniger seltene) Erkrankungen, die sich niemand wünscht. Viele davon haben ähnlich ungünstige Verläufe. Wäre die Erforschung dieser speziellen Erscheinungsform von Sklerose das medizinische Problem unserer Zeit, wäre es Aufgabe des Staates, dorthin die erforderlichen Ressourcen zu lenken. So aber ist es nichts anderes als eine Form von "ursprünglicher Akkumulation" von Kapital. Mikroskopisch kleine Forschergruppen finanzieren sich davon. Sollte deren – solidarisch finanzierte – Arbeit tatsächlich brauchbare Ergebnisse zeitigen, würden diese jedoch unverzüglich patentiert. Und ein vermutlich nicht ganz so kleines Pharma-Unternehmen würde neue Pillen produzieren. Für potentielle Patienten, die nicht reich genug sind, blieben sie auf Jahrzehnte unerschwinglich. Also selbst der Hoffnungsschimmer für aktuell Erkrankte verblaßt. Aber die Profite sprudeln in private Kanäle.
Es ist wenig sinnvoll – und überhaupt nicht solidarisch –, einer einzigen Krankheit und/oder anderen Beeinträchtigung so einen PR-Hype zuzumuten. Erst recht nicht, wenn das unter rein medizinischen Gesichtspunkten – die eine Heil(ungs)verheißung transportieren – geschieht. Viel wichtiger – und sogar weitaus wirkungsvoller – erscheint mir, die lähmende Angst vor Alterserscheinungen und/oder lebenslangem Umgehen mit untypischen, abweichenden, einschränkenden, beeinträchtigenden und/oder anderweitig "unnormalen" Biographien abzubauen. Also: Das Leben mit der Krankheit/Behinderung positiv zu gestalten. Die jeweiligen Fähigkeiten zu stärken, nicht die Defizite zu bejammern. Sich an der Vielfalt zu erfreuen, nicht der Uniformität des Durchschnitts zu frönen.
Wenn dann auch medizinischer Fortschritt dazu beitrüge, bestimmte unangenehme Begleiterscheinungen – zum Beispiel große Schmerzen, Verlust der Selbstkontrolle, Inkontinenz, Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeit usw. – zu lindern, wäre das gut. Aber die Ermöglichung der freien Persönlichkeitsentfaltung auch mit den "Defiziten" ist ein wesentlich umfassenderes Konzept als bloße, punktuelle Forschungsförderung zur "Reparatur" von Defiziten.
Inzwischen deucht mich, daß selbst dieser Rest von humanitärer Bemäntelung eines Bespaßungs-Gags immer stärker dahinschwindet. Was bleibt, sind Stars, Sternchen und andere Wichtigtuer, die sich in Video-Clips zeigen. Daß sie dann auch meist noch drei andere Leute auffordern, es ihnen gleichzutun, hat den Charme eines "Schneeball-Geschäfts". Solcherart Transaktionen gelten als so "windig", daß sie sogar an der Börse verboten sind...

Von Lesebrille
Ein guter Artikel zum Thema:
https://www.taz.de/Der-sonntaz-Streit/!145071/
Ziemlich lesenswert finde ich. Davon abgesehen stimme ich Herrn Seifert schlicht zu.
Von Arnd Hellinger
Ich könnte jetzt anfangen, hier meine gestrigen Facebook-Beiträge zu dieser Sache zusammenzukopieren, lasse dies aber lieber bleiben und reduziere es auf ein, zwei Sätze:
Ich kenne Ilja Seifert schon einige Jahre persönlich und weiß daher, dass er sich sehr wohl in die Situation von ALS-, Duchenne- oder SMA-Betroffenen und deren Angehörigen hineinversetzen kann, wobei ich selbst auch mehrere Duchenne- und SMA-Verläufe von (fast) Anfang bis Ende mit erleben "durfte", und bin daher sicher, dass es Ilja NICHT darum geht, ihnen die notwendige Forschung zu verwehren. Worum es aber gehen muss, ist, die mit den vereinnahmten Spendengeldern (hoffentlich irgendwann) generierten Ergebnisse in Gestalt von Therapien tatsächlich den Betroffenen zur Verfügung zu stellen und zwar unabhängig von deren Wohnort oder wirtschaftlicher Situation, statt diese Resultate patentieren zu lassen und so primär den Shareholder Value der einschlägigen Pharma-Konzerne zu optimieren...
Ich hoffe, das Anliegen ist jetzt deutlich geworden... :-)
Von RedWheels
Zitat Hanne:
"Die Krankheit führt zu einer vollständigen Lähmung des Körpers, meistens auch zur Sprech- und Schluckunfähigkeit sowie zum Versagen der Atmungsorgane."
Das ist korrekt, aber es gibt durchaus weitere Diagnosen, bei denen der Verlauf ebenso stattfindet. SMA (Spinale Muskelatrophie) zum Beispiel. Hier gibt es 4 Verlaufsformen. Bei der aggressiveren Verlaufsform werden hier Kinder geboren, die nicht einmal mehr das 1. Lebensjahr vollenden dürfen. SMA und Muskeldystrophie Duchenne sind bis heute noch nicht therapierbar.
Darum finde ich es gut, dass Organisationen wie die DGM auch durch die Ice Bucket Challenge profitieren und Spenden erhalten.
Von Hanne
Sehr geehrter Herr Seifert, ich nehme an, dass Sie keine Menschen mit der Krankheit ALS kennengelernt haben. Anders kann ich mir Ihren Beitrag nicht erklären.Viele Menschen mit Krankheiten und Behinderungen stimmen Ihnen sicher zu wenn Sie vorschlagen; "Das Leben mit der Krankheit/Behinderung positiv zu gestalten. Die jeweiligen Fähigkeiten zu stärken, nicht die Defizite zu bejammern. Sich an der Vielfalt zu erfreuen, nicht der Uniformität des Durchschnitts zu frönen." Das ist sicher eine gute, positive Einstellung. Für Menschen mit ALS ist das aber purer Zynismus. Bei dieser Krankheit werden, oft junge Menschen, aus ihrem Leben herausgerissen und sind einem rasant schnellen Verfall ihres gesamten Bewegungsspielraums unterworfen. Die Krankheit führt zu einer vollständigen Lähmung des Körpers, meistens auch zur Sprech- und Schluckunfähigkeit sowie zum Versagen der Atmungsorgane. Die Kranheit führt immer zum Tod nach wenigen Jahren. Geistig bleiben die Kranken klar. Leider wird immer Stephen Hawkins als Beispiel für einen ALS erkrankten Menschen vorgeführt. Falls er wirklich ALS hat, ist er völlig untypisch erkrankt. Denn alt werden mit ALS, ist heute noch nicht möglich. Ein Medienhype um ALS zum Spenden sammeln? Warum nicht. Forschung ist teuer, oft langwierig, kann aber zu hilfreichen Ergebnissen führen um "Menschen Hoffnung zu geben, die an Amyodropher Lateralsklerose (ALS) erkranken?"
Von RedWheels
Ich finde die Ice Bucket Challange gelungen, auch wenn sie hauptsächlich den an ALSerkrankten gewidmet wurde. Mittlerweile ist es doch schon so, dass man nicht nur zu Gunsten der ALS betroffenen spendet, sondern beispielsweise auch der DGM wurde schon sehr viel mehr gespendet zu dieser Jahreshälfte, als je zuvor zur selben Zeit. Niemand wird gezwungen sich einen Eimer mit eiskaltem Wasser zu überschütten und niemand ist gezwungen an die ALS Hilfsorganisationen zu spenden, jeder kann sich doch auch für andere Hilfsorganisationen entscheiden. Es gibt so viele die auf Spenden angewiesen sind und sich darüber erfreuen würden. Die Ice Bucket Challange erfüllt seinen Zweck, egal welche Hilfsorganisationen davon profitieren.
Ich finds gut!