ACHSE der Selbsthilfe

Berlin (kobinet) Heute in einem Monat ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland sind in diesem Zusammenhang zahlreiche Aktionen geplant, um die "Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Verlässliche Informationen zu diesen Erkrankungen sind rar. Es gibt kaum Therapien oder Medikamente und der Weg zur Diagnose ist für viele der von solchen Erkrankungen Betroffenen eine Odyssee.

Bundesweit organisiert der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit seinen Mitgliedsorganisationen, weiteren Betroffenen und Unterstützern sowie engagierten Ärzten und anderen Therapeuten rund um den 28. Februar Events von ganz unterschiedlichem Format. Geplant sind Aktionen in u.a. folgenden Städten: Bremen, Dessau, Essen, Hamburg, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg.  Sie stehen in diesem Jahr unter dem Motto "Forschen hilft heilen!"

ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dem in 2004 gegründeten Dachverband gehören derzeit 127 Selbsthilfeorganisationen an. ACHSE berät, vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft eine Stimme. Neben der Beratung von Betroffenen und deren Angehörigen sind in diesem Netzwerk ebenso Lotsinnen und Lotsen für ratsuchende Ärzte und Therapeuten tätig.

Für weitere Informationen über die Tätigkeit dieser ACHSE der Selbsthilfe erfahren möchte, kann dazu hier mehr nachlesen.